MCAS is een mysterieuze ziekte: Gonnie uit Wierden wachtte 10 jaar op een diagnose: ‘Ik ging van de ene naar de andere dokter’
PREMIUM
Gonnie van de Lang schreef een boek over de ziekte MCAS, een vrij onbekende aandoening waar zij en veel anderen aan lijden.
WIERDEN – Gonnie van de Lang uit Wierden lijdt aan een bijzondere immuunziekte, Mestcel Activatie Syndroom (MCAS). Het duurde tien jaar eer een arts dat bij haar ontdekte. En ze is niet de enige. Ze schreef een boek over de aandoening, want literatuur is ook amper te vinden.
Lucien Baard 14-04-22, 07:33
„Het is een onbekende ziekte met talloze wisselende symptomen en ik werd er radeloos van”, zegt Gonnie. „Ik voelde me vaak zo ziek, maar waardoor? Het zit niet tussen mijn oren, dat wist ik zeker. Al wordt dat op een gegeven moment wel door sommige artsen gezegd.”
Toen er eindelijk een diagnose was viel er een enorme last van haar schouders. Door haar levensstijl stevig aan te passen kan ze nu de ziekte redelijk onder controle houden. „Als je maar weet wat de triggers zijn en hier alert op bent,” zegt ze.
Daar gaat een belangrijk deel van haar boek over. Met adviezen en tips. „Het is momenteel niet te genezen, maar er is wel degelijk iets aan te doen”, aldus Gonnie. „Ik heb veel moeten aanpassen en opgeven in mijn leven, maar dat is het dubbel en dwars waard. Ik kan weer normaal functioneren.”
Moeilijk vast te stellen
De diagnose van MCAS is moeilijk vast te stellen, met name vanwege de onbekendheid en de wisselende klachten. De standaarddiagnostische onderzoeken geven geen afwijkingen aan. Toch zou volgens buitenlandse studies 17 procent van de bevolking verschijnselen van MCAS hebben. De enkele medische publicaties die er zijn komen ook voornamelijk uit het buitenland.
De afkorting staat dus voor Mestcel Activatie Syndroom. Bij deze aandoening reageren immuuncellen, die in elk lichaam voorkomen en helpen om schadelijke stoffen op te ruimen. Bij deze aandoening reageren die cellen echter extreem op alledaagse prikkels die normaal geen bedreiging zijn. Dat kan bijvoorbeeld als gevolg zijn van een bepaalde voeding, geuren, lichamelijke inspanning, warmte of kou, zonlicht, insectenbeten, stress.
De gevolgen zijn heftig
De gevolgen zijn in veel gevallen heftig. De ziekte kan zich op vele manieren uiten. Bijvoorbeeld in kortademigheid, benauwdheid, vermoeidheid, heftige hoofdpijn, opvliegers, slapeloosheid, hartkloppingen, een opgeblazen of pijnlijke buik, darmproblemen, jeuk of eczeem, vergeetachtigheid. En de klachten kunnen elke keer anders zijn. Bij sommigen kan MCAS mild aanwezig zijn, bij anderen kan de aandoening na verloop van tijd steeds erger worden.
De ene keer reageer je heel heftig op kou of warmte. Een andere keer juist niet
„De ene keer reageer je heel heftig op kou of warmte. Een andere keer juist niet”, zegt Gonnie. „Dat maakt het ook zo complex. Ik ging van de ene naar de andere dokter. Al die specialisten kijken naar hun eigen vakgebied en vinden daardoor niets. Ze zien niet het geheel van alle symptomen.”
Op buitenlandse sites vond ze informatie over MCAS. Dat opende haar ogen. Vervolgens kwam ze bij de maag-darm-leverarts Marten Otten terecht, één van de weinige in MCAS gespecialiseerde artsen in Nederland. Hij stelde snel de diagnose. Hij ondersteunde Gonnie ook bij het schrijven van het boek, zodat de medische informatie klopt.
Gonnie van de Lang is onder andere yogadocent, therapeut Chinese geneeswijzen en acupuncturist. Hoe meer ze te weten kwam over haar eigen aandoening, hoe meer ze dit boek wilde schrijven. Ze begon ook een (afgeschermde) Facebookgroep: MCAS, help mijn mestcellen zijn van slag! De Wierdense gaat ook lezingen geven, want ze wil dat er meer over de ziekte bekend wordt.
Als ik bij vrienden dineer, dan neem ik mijn eigen eten mee
Ter plekke ziek worden
Bij Gonnie openbaarde de ziekte zich pas ernstig rond haar 50ste, tijdens de overgang die samenviel met de dood van haar moeder. Ze heeft zelf veel moeten aanpassen in haar leven. Gonnie: „Alles wat ik eet moet vers zijn. Niet verpakt of voorgesneden. Want dat verhoogt de histamine in het eten en dat is voor mij, maar ook voor veel andere patiënten, een enorme trigger. Ik stop nooit meer zomaar iets in mijn mond. In de supermarkt lees ik alle etiketten om te weten wat erin zit. Als ik bij vrienden dineer, dan neem ik mijn eigen eten mee. Ik heb het de afgelopen tijd één keer met kerst niet gedaan. Ik werd ter plekke ziek. En voorheen hield ik enorm van parfums en lekkere luchtjes, maar ik kan ze niet meer verdragen.”
Het boek is te bestellen via de webshop van Gonnie van de Lang: vandelang.nl
Gonnie van de Lang met haar boek over MCAS.