Mestcelactivatiesyndroom – wat is het?
Mestcelactivatiesyndroom, ook wel MCAS genoemd, is een immunologische aandoening waarbij de mestcellen ontregeld zijn en overgevoelig reageren. Mestcellen reageren dan te sterk op prikkels die normaal gesproken geen bedreiging vormen, zoals voeding, geuren, temperatuurwisselingen, fysieke inspanning of emotionele stress.
Mestcellen zijn immuuncellen die behoren tot de witte bloedcellen (leukocyten). Ze spelen een belangrijke rol in het immuunsysteem en helpen het lichaam beschermen tegen schadelijke invloeden. Mestcellen bevinden zich in bijna alle organen en weefsels van het lichaam. Bij MCAS geven mestcellen te veel mediatoren af: chemische boodschapperstoffen zoals histamine, prostaglandinen en cytokinen. Deze stoffen worden vrijgegeven als reactie op een trigger en kunnen uiteenlopende klachten veroorzaken. De symptomen verschillen sterk per persoon en kunnen vrijwel elk orgaansysteem beïnvloeden.
MCAS valt onder de noemer mestcelactivatieziekten en kent veel verschillende uitingsvormen. Daardoor wordt het syndroom vaak niet direct herkend.
Schatting MCAS
In onze huidige maatschappij nemen overgevoeligheden, intoleranties, chronische klachten en ontregelingen van het immuunsysteem sterk toe. Mogelijke factoren die hierbij een rol spelen zijn onder andere voedselbewerking, additieven, milieuvervuiling, bestrijdingsmiddelen, chronische stress en overprikkeling van het zenuwstelsel.
Dr. Lawrence Afrin, internationaal arts en autoriteit op het gebied van MCAS, schat dat 14 tot 17% van de Amerikaanse bevolking in lichte tot ernstige mate kenmerken van MCAS heeft. Ook in Duitsland wordt door belangenorganisaties en studies gesproken over vergelijkbare percentages. Onderzoeken suggereren dat MCAS mogelijk voorkomt bij 1 tot 17% van de bevolking, variërend van milde tot ernstige klachten.
Wetenschappelijke studies tonen steeds vaker verbanden aan tussen mestcelactivatie en uiteenlopende chronische symptomen en aandoeningen. In Nederland is echter nog weinig onderzoek gedaan naar MCAS en ontbreekt brede erkenning en herkenning binnen de reguliere gezondheidszorg. Harde cijfers over het aantal mensen met MCAS zijn er daarom nog niet.
Wat zijn mestcellen
Mestcellen zijn gespecialiseerde immuuncellen en vormen als het ware de poortwachters van het immuunsysteem. Ze bevinden zich overal waar het lichaam in contact staat met de buitenwereld, zoals in de huid, longen, luchtwegen, darmen en slijmvliezen. Daarnaast komen ze voor in bloedvaten, ogen, oren, neus en het maagdarmkanaal.
Hun taak is het opsporen van gevaarlijke indringers zoals virussen, bacteriën, schimmels en allergenen. Zodra mestcellen een bedreiging signaleren, kunnen ze snel reageren door mediatoren af te geven.
Voorbeelden van mestcelmediatoren zijn:
- Histamine
- Tryptase
- Leukotriënen
- Prostaglandinen
- Cytokinen
- Chemokinen
Mestcellen beschikken over veel verschillende receptoren op hun celmembranen. Hierdoor kunnen ze reageren op uiteenlopende prikkels.
Bij mensen met MCAS zijn de mestcellen niet ziek, maar hypersensitief geworden. Daardoor reageren ze overdreven sterk op prikkels die normaal gesproken onschuldig zijn. De mestcellen zien deze prikkels ten onrechte als gevaar en veroorzaken vervolgens ontstekingsreacties in het lichaam.
Hierdoor hebben veel mensen met MCAS klachten van allergische, ontstekingsachtige of neurologische aard.
Taak mestcellen
Mestcellen hebben als taak gevaar te signaleren en andere cellen, weefsels en organen te waarschuwen. Ze sturen het immuunsysteem aan en helpen het lichaam beschermen.
Wanneer mestcellen worden geactiveerd, kunnen zij stoffen uit hun granulen vrijgeven. Dit proces heet degranulatie. Hierbij komen grote hoeveelheden boodschapperstoffen vrij die verschillende reacties in het lichaam veroorzaken. Er zijn meer dan duizend verschillende mestcelmediatoren bekend, elk met een eigen functie. Reacties kunnen direct optreden, maar ook pas uren of zelfs dagen later. Daardoor is het achterhalen van triggers vaak complex. Bij MCAS zijn de mestcellen op zichzelf gezond, maar reageren zij overgevoelig op prikkels.
Oorzaken van MCAS
Er is nog veel onbekend over de oorzaken van MCAS. Wel wordt steeds duidelijker dat meerdere systemen in het lichaam betrokken zijn bij het ontstaan en in stand houden van de klachten.
Om mogelijke oorzaken in kaart te brengen is een uitgebreide anamnese belangrijk. Daarbij wordt gekeken naar verstoringen in onder andere:
- Het zenuwstelsel
- Het immuunsysteem
- De darmgezondheid
- Het hormonale systeem
- De hersenen en stressregulatie
- Receptoren en signaaloverdracht tussen cellen
Wanneer één systeem uit balans raakt, heeft dit vaak invloed op andere systemen in het lichaam. Steeds meer onderzoekers vermoeden dat bij veel mensen met MCAS sprake is van een ontregelde Cell Danger Response (CDR): een toestand waarbij cellen voortdurend in een alarmstand blijven staan. Dit lijkt op de bekende vecht-, vlucht- of bevriesreactie van het zenuwstelsel. Bij langdurige stress, infecties, trauma’s of overbelasting kan het zenuwstelsel overprikkeld raken en als het ware “aan” blijven staan. Het limbisch systeem blijft signalen van gevaar afgeven, waarna mestcellen ontstekingsstoffen zoals histamine blijven produceren. Ook de nervus vagus, die belangrijk is voor rust en herstel in het lichaam, kan hierdoor ontregeld raken. Het lichaam heeft dan moeite om terug te keren naar ontspanning en herstel.
Vaak wordt MCAS vergeleken met een emmer die langzaam volloopt. De emmer vult zich door verschillende belastende factoren zoals infecties, stress, allergenen, trauma’s en milieufactoren. Wanneer de emmer overloopt, kan zelfs een kleine extra prikkel — zoals voeding, geur, geluid of stress — klachten veroorzaken.
Mogelijke factoren die een rol kunnen spelen bij MCAS zijn onder andere:
- Bacteriële of virale infecties
- Covid-19 of andere infectieziekten
- Ziekte van Lyme
- Schimmels en parasitaire infecties
- Vaccinaties als trigger bij gevoelige personen
- Genetische kwetsbaarheid
- Familiaire aanleg
- Chronische stress of psychotrauma
- Herbiciden en chemische bestrijdingsmiddelen
- Allergenen uit voeding en milieu
- Hormonale veranderingen zoals puberteit, zwangerschap en overgang
- Chronische overprikkeling van het zenuwstelsel
Op zoek gaan naar de onderliggende oorzaken van MCAS is van essentieel belang en dat is een grote puzzel en bij iedereen weer verschillend.
Nagaan welke systemen uit balans zijn geraakt is van essentieel belang en deze behandelen. Dit is een weg die je kunt bewandelen en waarbij veel geduld nodig is.
MCAS en andere aandoeningen:
Verschillende aandoeningen die een relatie met MCAS kunnen hebben zijn: POTS, EDS, Post covid, ME/CVS
Veel mensen met post covid klachten kunnen daaruit MCAS ontwikkelen zo geldt hetzelfde bij POTS.
Er zijn verschillende aandoeningen die samen met MCAS voorkomen. Dat maakt het zeer complex voor de behandelaars.
Onderstaande links verwijzen naar de websites van de aandoeningen.
https://paisalliantie.nl/faq/infoblad-mestcelactivatiesyndroom-mcas/https://www.postcovidnl.nl/informatie
https://www.postcovidnl.nl/informatie/mcas-mestcel-activatie-syndroom
https://www.eds.clinic/categories/mast-cell-activation-syndrome-mcas
Consensus besluit MCAS
Er zijn de afgelopen jaren verschillende publicaties verschenen met diagnostische criteria voor MCAS. Toch verschillen wetenschappers en artsen wereldwijd nog van mening over de exacte definitie van het mestcelactivatiesyndroom. MCAS heeft inmiddels wel een erkende ICD-10-code (internationale ziekteclassificatie), maar in Nederland bestaat nog geen aparte DBC-code. Een DBC-code omvat de diagnose, onderzoeken, consulten en behandelingen die bij een ziekte horen. Het ontbreken hiervan is waarschijnlijk één van de redenen waarom MCAS in Nederland nog zo weinig bekend en herkend is. Daarnaast maakt de complexiteit van de ziekte — met klachten in meerdere orgaansystemen — de herkenning extra lastig.
In 2020 publiceerde een wereldwijde werkgroep van artsen en wetenschappers het uitgebreide rapport:
“Diagnosis of Mast Cell Activation Syndrome: A Global Consensus-2”
Hierin werden de algemeen aanvaarde kenmerken van MCAS verder uitgewerkt en werd benadrukt dat meer wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk is.
Kort samengevat zijn de algemeen aanvaarde kenmerken van MCAS
- Een MCAS-patiënt moet symptomen hebben die overeenkomen met een chronische MCA, die afwijkend is (d.w.z. abnormaal, en /of reactief op een identificeerbare trigger) en bij veel patiënten gepaard gaand met periodieke opvlammingen van symptomen.
- Een MCAS-patiënt moet tekenen en symptomen hebben van afwijkende MCA in meerdere (d.w.z. tenminste twee) orgaansystemen.
- Een MCAS-patiënt mag geen andere ziekte hebben die beter internationaal genormeerd is dan MCA voor het volledige bereik en duur van de waargenomen symptomen en tekenen.
Wetenschappelijke consensus besluit ‘Diagnosis of mast cell activation syndrome; a global “consensus – 2” (d.d. 15 februari 2020)
www.degruyter.com/document/doi/10.1515/dx-2020-0005/html
Waar bevinden zich mestcellen
Mestcellen worden aangemaakt in het beenmerg en vormen een belangrijk onderdeel van het immuunsysteem. Ze functioneren als een verdedigingssysteem tegen ziekteverwekkers en schadelijke invloeden van buitenaf. In tegenstelling tot veel andere immuuncellen bevinden mestcellen zich meestal niet in de bloedbaan, maar in weefsels. Ze zitten vooral op plaatsen waar het lichaam contact maakt met de buitenwereld, zoals:
- De huid
- De darmen
- De luchtwegen
- De longen
- De slijmvliezen
- Rond bloedvaten
- Rond perifere zenuwen
Mestcellen blijven vaak langdurig aanwezig in het weefsel waarin zij terechtkomen. Ze zijn daardoor minder mobiel dan veel andere immuuncellen.
Er bestaan verschillende typen mestcellen. Sommige bevinden zich voornamelijk in slijmvliezen van de luchtwegen en darmen, andere vooral in bindweefsel zoals huid, spieren en gewrichten.
Mestcelreactie
Wanneer een mestcel wordt geactiveerd, ontstaan er zowel onmiddellijke als vertraagde reacties. De onmiddellijke reactie vindt vaak binnen enkele minuten plaats. Hierbij degranuleert de mestcel: de cel geeft granulen met chemische stoffen af aan de omgeving. Een belangrijke mediator hierbij is histamine. Histamine helpt normaal gesproken bij de afweer tegen onder andere parasieten en ziekteverwekkers. Wanneer histamine zich bindt aan histaminereceptoren, kunnen ontstekingsreacties ontstaan zoals:
- Zwelling
- Jeuk
- Roodheid
- Samentrekking van spieren
- Niezen
- Hoesten
- Benauwdheid
Welke reactie ontstaat, hangt af van het betrokken orgaansysteem. Daarnaast kan een vertraagde reactie optreden die uren tot dagen later zichtbaar wordt. Hierbij worden andere ontstekingsstoffen zoals prostaglandinen en leukotriënen geactiveerd. Deze stoffen kunnen pijn, vaatverwijding, ontstekingen en langdurige klachten veroorzaken.
Histamine een bekende mediator
Histamine is één van de bekendste mediatoren die mestcellen kunnen vrijgeven. Het speelt een belangrijke rol in het immuunsysteem en helpt het lichaam beschermen tegen indringers zoals bacteriën, virussen, schimmels, parasieten en allergenen.
Veel bekende allergische reacties worden veroorzaakt door histamine, zoals:
- Niezen bij hooikoorts
- Tranende ogen
- Een verstopte neus
- Jeuk en zwelling bij een muggenbeet
Histamine is echter veel meer dan alleen een stof die klachten veroorzaakt. Het is een lichaamseigen bioactieve stof die betrokken is bij veel processen in het lichaam, waaronder:
- Het immuunsysteem
- De spijsvertering
- De slaap-waakcyclus
- Hormoonregulatie
- Signaaloverdracht in het zenuwstelsel
Histamine is dus noodzakelijk voor een goed functionerend lichaam, maar bij MCAS kan de afgifte ervan ontregeld raken.
Verhoogd risico op MCAS
Iedereen heeft mestcellen en iedereen heeft histamine nodig om goed te functioneren. Toch lijken sommige mensen gevoeliger om MCAS te ontwikkelen.
Factoren die mogelijk bijdragen aan een verhoogd risico zijn:
- Een hypergevoelig zenuwstelsel
- Chronische infecties
- Langdurige blootstelling aan toxinen of allergenen
- Genetische kwetsbaarheid
- Hormonale schommelingen
- Langdurige stress of trauma
Bij veel mensen blijken klachten al op jonge leeftijd aanwezig te zijn, vaak zonder dat MCAS wordt herkend. Het kan tientallen jaren duren voordat een diagnose wordt gesteld.
Opvallend is dat vrouwen vaker klachten ontwikkelen, waarschijnlijk mede door hormonale veranderingen tijdens puberteit, menstruatie, zwangerschap en overgang. Vaak ontstaat MCAS niet door één oorzaak, maar door een opstapeling van belastende factoren waardoor de bekende “emmer” uiteindelijk overloopt.
De symptomen van MCAS wisselen
MCAS begint vaak geleidelijk. In het begin kunnen klachten mild en goed hanteerbaar zijn, zoals:
- Overgevoeligheid voor bepaalde voeding
- Vermoeidheid
- Slecht slapen
- Een opgeblazen buik
- Pijnlijke menstruaties
Omdat de klachten wisselend aanwezig zijn, herkennen veel mensen pas later dat zij al jarenlang symptomen hadden. Na verloop van tijd kan de ziekte ernstiger worden, bijvoorbeeld na een infectie, hormonale verandering, stressvolle periode of andere trigger. De klachten verlopen vaak in opvlammingen: periodes waarin symptomen toenemen en daarna weer afnemen.
Dat maakt MCAS vaak moeilijk herkenbaar, zowel voor de persoon zelf als voor zorgverleners. Daarnaast kunnen klachten zich steeds in andere systemen uiten. De ene periode spelen huidklachten op, de andere periode darmklachten, neurologische klachten of ademhalingsproblemen. Hierdoor voelt MCAS voor veel mensen grillig en onvoorspelbaar
Verschil MCAS en histamine intolerantie
MCAS wordt regelmatig verward met histamine-intolerantie, omdat er veel overlap in symptomen bestaat.
Het belangrijkste verschil is dat bij MCAS mestcellen meerdere ontstekingsmediatoren afgeven, waarvan histamine er slechts één is.
Bij histamine-intolerantie ontstaan klachten vooral doordat histamine uit voeding onvoldoende wordt afgebroken. Dit kan ondermeer te maken hebben met:
- Een tekort aan het DAO-enzym (Diamine Oxidase) in de darm
- Verminderde afbraak via het HNMT-enzym in de lever
- Overmatige inname van histaminerijke voeding
- Darmverstoringen
Histamine-intolerantie kan onderdeel zijn van MCAS, maar niet iedereen met MCAS heeft automatisch een histamine-intolerantie.
Mensen met MCAS hebben meestal enkele, maar niet alle symptomen.
Veel voorkomende symptomen zijn maag- en darmklachten en/of longklachten en/of huid gerelateerde klachten. Andere veel voorkomende symptomen zijn hoofdpijn, vermoeidheid en concentratieproblemen.
Mensen met MCAS hebben meestal een combinatie van verschillende klachten. Niet iedereen heeft dezelfde symptomen.
Veel voorkomende klachten zijn:
- Maag- en darmklachten
- Huidreacties
- Long- en ademhalingsklachten
- Vermoeidheid
- Hoofdpijn
- Hersenmist en concentratieproblemen
MCAS kan worden onderverdeeld in:
- Lichte of matige MCAS
- Ernstige MCAS
- Lokale MCAS (mild, matig of ernstig).
Meest voorkomende symptomen van MCAS
- Heftig regeren op muggenbeten, bijensteken, horzels- en wespensteken
- Heftig reageren op bepaalde medicijnen
- Veelvuldige chronisch en terugkerende ontstekingen
- Chemische intoleranties
- Heftig reageren op voeding. Vaak geeft men aan ziek te worden van bijna alles dat men eet
- Allergieën en voedselintoleranties
- Niet goed kunnen doorademen en benauwdheidsklachten
- Warmtewellingen en blozen in het bovenlichaam: gezicht en borstkas
- Huiduitslag, die met perioden komt en weer gaat
- Angio-oedeem en netelroos
- Jeuk en branderig gevoel na aanraking of inname van een trigger
- Hersenmist en chronische hoofdpijn
- Hartkloppingen, ritmestoornissen en duizelingen.
Algemeen
Vermoeidheid, opvliegers, blozen, zweten, bleekheid, toegenomen of verminderde eetlust, gewichtsverlies of toename gewicht.
Enkele voorbeelden van specifieke klachten:
Keel
Zwelling van de keel, jeukende keel, brandende mond en moeite met slikken, heesheid.
Neus
Verstopte neus, sinusitis, niezen.
Oren
Oorsuizen, verstopte oren.
Mond
Gevoelig of bloedend tandvlees, aften of zweertjes op de tong.
Ogen
Rode geïrriteerde ogen, droge ogen, brandende ogen. Tranende, jeukende ogen. Moeite met scherpstellen. Gevoeligheid voor felle lichten.
Huid
Netelroos, zwelling van de huid, blozen, jeuk, huiduitslag. Gevoel van opvliegers en blozen. Een rood gezicht of rode wang ’s morgens. Rode strepen op de huid.
Haren
Haaruitval.
Maag- en darmsysteem
Buikpijn, opgezwollen buik, diarree of obstipatie, misselijkheid, buikkrampen, slechte vertering, zure reflux, opboeren.
Hart en bloedvaten
Flauwvallen tijdens opflakkering.
Hartkloppingen, heftig transpireren, pijn op de borst, lage bloeddruk, verandert hartritme.
Longen en ademhaling
Piepende ademhaling (mild), kortademigheid (mild). Niesbuien en veel slijmproductie, ontsteking sinussen, ontstekingen van de neus, strottenhoofd, bronchiën.
Zenuwstelsel
Met perioden hersenmist, duizeligheid, slechte concentratie. Hoofdpijn en migraine. Moeite met het vinden van woorden en spreuken, slapeloosheid en vaak wakker worden. Momenten van niet reageren op de buitenwereld. Perifere neuropathie, tintelingen. Een overprikkeld zenuwstelsel dat steeds aan staat en reageert op iedere trigger.
Spieren, gewrichten, pezen, ligamenten, bindweefsel
Gewrichts- en spierpijn, onverklaarbare spierzwakte, hypermobiliteit, onrustige benen.
Botten
Osteoporose, botpijn, degeneratieve schijfziekte. Onlangs hebben onderzoekers ontdekt dat overmatige degranulatie van mestcellen in de gewrichten de oorzaak van artrose kan zijn.
Psychisch
Angst, depressie, hyperactiviteit, vergeetachtigheid, concentratiestoornissen, stemmingswisselingen,
Blaas
Terugkerende blaasinfecties, frequent urineren.
Hormonen
Mestcellen en histamine spelen een rol bij zowel endometriose als premenstruele dysforie syndroom (PMDD). pijnlijke menstruatie, vertraagde puberteit.
Anafylaxie
Warm gevoel na blootstelling trigger, duizeligheid en flauwvallen.
Bepaalde aandoeningen zoals POTS-syndroom, hypermobiliteitssyndroom Ehler’s-Danlos-Syndroom, voedselallergie en intoleranties, chronische-vermoeidheidssyndroom, rusteloze benen syndroom kunnen naast MCAS voorkomen.
Aandoeningen die regelmatig samen voorkomen met MCAS
MCAS kan voorkomen in combinatie met andere aandoeningen zoals:
- POTS-syndroom
- Dysautonomie
- Hypermobiliteitssyndroom
- Fibromyalgie
- Endometriosis
- Ehlers-Danlos-syndroom
- Voedselallergieën en intoleranties
- Chronisch vermoeidheidssyndroom
- Rusteloze benen syndroom
- ADHD
Belangrijke bron voor wetenschappelijke studies op het gebied van MCAS
Op deze website zijn veel links naar mestcelinformatie beschikbaar. Zie daarvoor artikelen.