Het is als MCAS patiënt een grote uitdaging om een arts of therapeut te vinden die deskundig is en op de hoogte van MCAS en de verschillende verschijnselen, diagnosestelling en behandeling. Mogelijk moet je verschillende specialisten consulteren voordat je bij de juiste arts terecht bent gekomen. Veel artsen hebben nog nooit van MCAS gehoord of ontkennen helaas dit ziektebeeld. Ga daarom als patiënt niet afwachten maar ga op zoek naar de triggers, ga informatie over het ziektebeeld inwinnen zodat je op de hoogte bent van de verschijnselen en hoe deze aan te pakken. Vermijd de triggers zoveel mogelijk en ga aan de slag met je voeding en leefstijl.
In het zelfzorgboek en in het boek Help, mijn mestcellen zijn van slag! is recente informatie over MCAS te lezen met adviezen en tips.
Deze boeken zijn zeer uniek, de enige boeken over MCAS in Nederland en België. Over MCAS zijn weinig boeken te vinden en de informatie is niet altijd up to date.
Informatie voor artsen en specialisten over MCAS is te vinden op de Duitse MCAS groep zie de onderstaande link!
https://www.mastzellenhilfe.de/fachinformationen/
Voorbereidingen consult
Alvorens op consult te gaan bij een arts of therapeut is het belangrijk om informatie in te winnen over de arts of therapeut. Zorg dat je je persoonlijke dossier goed op orde hebt en de arts kunt informeren over de symptomen, de onderzoeken die je al hebt gehad met de uitslagen, de medicatie en behandelingen en resultaat daarvan. Bij acute situaties en bij heftige gezondheidsklachten is het zeer belangrijk en noodzakelijk om de huisarts in te schakelen en niet zelf te gaan dokteren. Want hyperreactieve mestcellen kunnen zeer ernstige gezondheidsklachten veroorzaken waar direct hulp en actie bij moet worden ingeschakeld. Steeds vaker is het mogelijk om bij therapeuten online consulten aan te vragen voor een advies gesprek vooral wanneer je te maken hebt met lange reistijden. Oriënteer je op de mogelijkheden en bekijk de website van de arts of therapeut.
Het zelfzorgboek MCAS is te vinden in de webshop en geeft adviezen hoe een eigen dossier aan te leggen en de juiste vragen te stellen.
Adviezen voor een gesprek met een arts over MCAS
Veel artsen zijn niet bekend met MCAS en dat kan een gesprek ingewikkeld maken. Daarom is het belangrijk om je goed voor te bereiden op een gesprek met een arts die niet bekend is met MCAS. De volgende adviezen ondersteunen je hierin:
1 Bereid je goed voor op het gesprek en schrijf de punten op die je wilt bespreken. Geef de arts aan dat je je hebt voorbereidt en een lijst met punten hebt die je wilt bespreken.
2 Neem iemand mee naar het gesprek. Twee horen meer dan één. Deze persoon kan tevens aantekeningen maken en ervoor zorgen dat al je vragen worden beantwoord. Tevens is het fijn om het gesprek later met elkaar nog eens door te nemen.
3 Ga van te voren je gezondheidsklachten noteren, maak een korte samenvatting van je medische geschiedenis zoals wanneer zijn de klachten begonnen, welke heb je onderzoeken gehad en wanneer, welke artsen heb je bezocht en wat was het resultaat, welke medicatie heb je gebruikt of behandelingen en met welk resultaat.
Neem kopieën mee van de testuitslagen die recent en relevant zijn.
4 Wees je ervan bewust dat de arts een bepaalde tijd voor je heeft en ga hier zorgvuldig mee om. Overweldig de arts niet met onnodige gegevens en concentreer je op wat relevant is.
5 Wanneer je het idee hebt dat de arts geen moeite doet om je te helpen of met je mee wilt denken vraag om een eventuele doorverwijzing en beëindig het gesprek.
6 Wanneer de arts niet bekend is met MCAS en wel informatie hierover wilt hebben verwijs de arts naar de informatie op deze website op de pagina: artikelen staan wetenschappelijke artikelen vermeld. Tevens kan je de arts/behandelaar de patiënten brochure zenden en aangeven indien hij/zij dit wenst contact op te nemen met MCAS Nederland voor informatie. Het behandelprotocol in de brochure is gebaseerd op de consensus verklaring voor MCAS patiënten.
Het is belangrijk om te benadrukken dat ondanks de complexiteit en het gebrek aan eerdere diagnoses MCAS wel kan worden gediagnosticeerd en behandeld. Verwijs dat dit het geval is in onder meer Duitsland en Amerika en dat er veel wetenschappelijke literatuur daarover is gepubliceerd op onder meer PubMed. De website van MCAS Nederland vermeld deze informatie bij de pagina: diagnose en behandeling.
Deze tips zijn in aangepaste vorm gebruikt van ’10 manieren om met uw arts over MCAS te praten’ van dr. Tania Dempsey
Consulten praktijk Wierden Gonnie van de Lang
Vanuit mijn praktijk in Wierden geef ik adviezen over MCAS, waarbij ik gebruik maak van mijn expertise, jarenlange onderzoek en nog steeds bijhouden van de ontwikkelingen op het gebied van MCAS en eigen ervaring met MCAS. Als ervaringsdeskundige, complementair therapeut (acupuncturist) en verpleegkundige wil ik mijn ervaring delen met (mogelijke) MCAS patiënten. Wanneer je voor het eerst hoort over MCAS en vermoed dit zelf te hebben of misschien wel gediagnosticeerd met MCAS zijn er veel vragen en is er vaak een tekort aan kennis over het mestcelactivatiesyndroom. MCAS is complex daarom is het noodzakelijk dat de informatie die wordt verstrekt betrouwbaar, gedoseerd en duidelijk is. Ik wil je graag ondersteunen met mijn adviezen en duidelijke uitleg en persoonlijke ervaringen. Misschien heb je al voldoende kennis over MCAS en ben je op zoek naar ondersteuning in de toepassing van MCAS in je leven en de aanpassing in je voeding en leefstijlverandering. Doordat de symptomen van MCAS bij iedereen weer anders zijn is de weg naar herstel en omgaan met MCAS voor iedereen weer anders.
‘Als ik een uur krijg om een probleem op te lossen dan besteed ik 55 minuten om na te denken over het probleem, de samenhang en alle factoren en 5 minuten aan de oplossing.’ Albert Einstein
Wat kan ik je onder meer bieden?
-Consulten in mijn praktijk of online consulten (via WeSeeDo) voor mensen die ver weg wonen, waarbij in het eerste gesprek wordt nagecheckt aan de hand van een uitgebreide anamnese of er mogelijk sprake zou kunnen zijn van MCAS. Voor de duidelijkheid ik ben geen arts en de diagnosestelling kan niet op basis van alleen een anamnese, er kan wel worden vastgesteld of er symptomen overeenkomen met MCAS.
WeSeeDo is heel makkelijk in het gebruik. Je krijgt van te voren een link toegezonden die je op het tijdstip wat is afgesproken kunt aanklikken. Er hoeft van te voren niets te worden geïnstalleerd op de computer of telefoon. Kijk tevens in de spambak wanneer de link niet is ontvangen. Online consulten kunnen worden aangevraagd door een mail te zenden naar info@mcasnederland.nl of gonnie@vandelang.nl
-Tijdens een consult worden de verschillende symptomen uitgebreid besproken en alle systemen en orgaanklachten aan de hand van anamnese vragen gecheckt. Tevens worden de triggers besproken. Vervolgens worden adviezen gegeven.
-Behandelingen in mijn praktijk worden afgestemd op je gezondheidsklachten
-Uitleg wordt gegeven over MCAS en de vele aspecten van MCAS
-Doorverwijzing naar een gespecialiseerde MCAS arts of diëtist en afstemming daarmee
-Advisering op het gebied van diagnostische onderzoeken
-Advisering op het gebied van voedingssuppletie
-Advisering op het gebied van voeding en leefstijl waarbij ik in het begin gebruik maak van een voeding- en leefstijldagboek
-Advisering en analyseren welke triggers bij jou van toepassing zijn en hoe hiermee om te gaan
-Advisering op het gebied van stress reductie, want stress is een grote trigger bij MCAS.
-Advisering op het gebied van sociaal en werk, hoe kun je een en ander aanpakken, hoe voorkom je een sociaal isolement, hoe communiceer je met de bedrijfsarts en huisarts en apotheker.
-Advisering op het gebied van eenvoudige oefeningen die het zenuwstelsel kunnen kalmeren en daarbij de mestcellen.
– Samenwerking met een MCAS specialist waarbij de afstemming van een goede behandeling en begeleiding van MCAS patiënten wordt nagestreefd.
Wat kan je verwachten?
-Deskundige hulp
-Therapeutische ondersteuning, adviezen en behandelingen
– Empathie en tijd voor jou als persoon
-Mogelijkheden om tussendoor vragen te stellen via de mail (dit uiteraard in beperkte mate) want er zijn veel mensen met MCAS in mijn praktijk die tijd van mij nodig hebben.
Omdat ik zelf ervaring heb met MCAS weet ik wat het inhoudt om te leven met MCAS.
Ik ben geen arts maar wel een deskundige en kan je adviezen en tips geven. Ik diagnosticeer geen MCAS maar kan je wel doorverwijzen naar een gespecialiseerde arts op MCAS gebied wanneer uit de anamnese bij mij er mogelijk sprake is van MCAS. Uiteraard kun je aan de hand van een papieren anamnese geen diagnose MCAS stellen maar zeer zeker wel een mogelijke MCAS vaststellen en adviseren hoe deze via de juiste diagnostiek vast te kunnen worden gesteld.
Dr. Otten, MDL arts en MCAS specialist, werkzaam in Amsterdam, is de arts waar ik mee samenwerk en naar doorverwijs voor diagnostische onderzoeken en therapie. Hij ondersteunt alle activiteiten die er vanuit MCAS Nederland worden georganiseerd en ontwikkeld en geeft adviezen op medisch gebied bij publicaties over MCAS.
Opmerking: MCAS is niet even zo te behandelen het heeft tijd nodig om er mee te leren omgaan. Voedingsaanpassingen en leefstijlaanpassingen hebben tijd nodig en medicatie en voedingssupplementen moeten worden uitgeprobeerd. Soms gaat het heel goed en dan opeens gaan de mestcellen toch weer reageren. Mijn advies is dan ook enkele consulten bij mij te plannen en met veel geduld en met goede moed samen met mij aan de slag te gaan. Op weg naar een beter balans met MCAS. Waak ervoor om naar allerlei verschillende artsen en therapeuten tegelijk te gaan want dan weet je niet meer welke therapie aanslaat. Daarnaast is het nog steeds een gegeven dat er weinig artsen bekend zijn met MCAS of MCAS erkennen. De onderliggende oorzaak/ oorzaken van MCAS opsporen is een puzzel en de juiste behandeling en juiste diagnose stellen van de disbalans bij jou is van belang. Dat kan een lange weg zijn die je met veel moed en doorzettingsvermogen zal kunnen bewandelen.
Zie voor informatie over mijn praktijk en de vergoedingen de website:
https://www.vandelang.nl/de-praktijk/behandelingen-en-vergoeding/
MCAS is complex, verwarrend, vaak onbegrepen en herkenning en erkenning ontbreekt nogal eens.
Met jou ga ik stap voor stap uitpuzzelen wat je triggers zijn en op zoek naar onderliggende oorzaken.
Dit vergt geduld, motivatie en inzet van ons beiden.
In mijn praktijk neem ik je mee op het pad om stap voor stap weer grip te krijgen op je gezondheid.
Ik ga je ondersteunen in het omgaan met MCAS.