Consulten en recensies patiënten

Artsen, therapeuten en begeleiding bij MCAS

Voor veel mensen met MCAS is het een grote uitdaging om een arts of therapeut te vinden die bekend is met het mestcelactivatiesyndroom (MCAS), de uiteenlopende symptomen, diagnostiek en behandelmethoden. Regelmatig moeten patiënten meerdere specialisten bezoeken voordat zij de juiste begeleiding vinden. Helaas zijn er nog steeds artsen die weinig kennis hebben van MCAS, het ziektebeeld niet herkennen of vooral symptoomgericht behandelen zonder verder onderzoek naar mogelijke onderliggende oorzaken.

Daarom is het belangrijk om als patiënt zelf actief kennis op te bouwen over MCAS. Door inzicht te krijgen in de aandoening, de mogelijke triggers en de invloed van voeding en leefstijl, kun je leren herkennen wat jouw klachten beïnvloedt en welke aanpassingen verlichting kunnen geven.

Het vermijden van triggers, het aanpassen van voeding en het ondersteunen van het zenuwstelsel en de leefstijl vormen vaak een belangrijk onderdeel van het herstelproces en het verbeteren van de kwaliteit van leven.

Informatiefolder voor patiënten, naasten en zorgverleners

MCAS is een complexe aandoening die zich bij iedere patiënt anders kan uiten. Er bestaat daarom geen standaard behandeling die voor iedereen werkt. Wel zijn er vanuit internationale onderzoekers en wetenschappers adviezen opgesteld voor diagnostisch onderzoek naar MCAS.

Hierbij wordt onder meer gekeken naar:

  • genetische factoren;
  • activiteit van mestcellen;
  • mestcelmediatoren in bloed en urine;
  • biopten met CD117-kleuring;
  • onderliggende triggers en ontregelingen.

Binnen de medische wereld bestaan verschillende visies op de diagnostiek van MCAS. Juist daarom is goede, actuele en wetenschappelijk onderbouwde informatie van groot belang.

Folder patiënten WEB

De folder is via onderstaande link te bekijken.

Folder patienten WEB

Boeken over MCAS

In het Zelfzorgboek MCAS en het boek Help, mijn mestcellen zijn van slag! is recente informatie over MCAS opgenomen, inclusief praktische adviezen, leefstijltips en inzichten vanuit wetenschap en praktijkervaring.

Deze boeken zijn uniek binnen Nederland en België. Over MCAS is nog relatief weinig Nederlandstalige literatuur beschikbaar en veel informatie online is verouderd of onvolledig.

Informatie voor artsen en specialisten

Voor medische informatie over MCAS kunnen artsen en specialisten terecht bij de Duitse MCAS-organisatie:

Mastzellenhilfe Fachinformationen

In oktober 2025 is in Duitsland het MCAS Expertise Centrum in Bonn geopend. Daar worden uitgebreide diagnostische onderzoeken uitgevoerd voorafgaand aan behandeling. Inmiddels is er een wachtlijst ontstaan.

Voorbereiding op een consult bij een arts of therapeut

Een goede voorbereiding op een consult is bij MCAS van groot belang. Zorg dat je een overzicht hebt van:

  • je symptomen;
  • eerdere onderzoeken en uitslagen;
  • gebruikte medicatie en supplementen;
  • eerdere behandelingen en het effect daarvan;
  • mogelijke triggers;
  • voedingsreacties.

Wanneer je te maken hebt met acute of ernstige klachten is het belangrijk om direct contact op te nemen met de huisarts of spoedzorg. Hyperreactieve mestcellen kunnen ernstige reacties veroorzaken waarbij snelle medische hulp noodzakelijk is.

Steeds vaker zijn online consulten mogelijk, wat vooral prettig kan zijn wanneer reizen belastend is. Informeer vooraf of een arts, therapeut of diëtist ervaring heeft met MCAS.

In het Zelfzorgboek MCAS wordt uitgebreid uitgelegd hoe je een persoonlijk dossier kunt opbouwen en welke vragen belangrijk zijn tijdens een consult.

Adviezen voor een gesprek met een arts over MCAS

Veel artsen zijn nog onvoldoende bekend met MCAS. Dat kan gesprekken soms lastig maken. Een goede voorbereiding helpt om het gesprek overzichtelijk en constructief te houden.

1. Bereid het gesprek goed voor

Maak vooraf een lijst met de belangrijkste punten die je wilt bespreken. Dit helpt om tijdens het consult overzicht te houden.

2. Neem iemand mee

Twee mensen horen meer dan één. Een begeleider kan aantekeningen maken, meeluisteren en ondersteunen tijdens het gesprek.

3. Maak een korte medische samenvatting

Beschrijf beknopt:

  • een overzicht van je klachten;
  • wanneer de klachten zijn begonnen;
  • welke onderzoeken zijn gedaan;
  • welke artsen zijn bezocht;
  • welke medicatie of supplementen of behandelingen zijn geprobeerd;
  • welke effecten dit gaf.

Beperk dit bij voorkeur tot 1 à 2 A4’tjes en neem relevante uitslagen mee.

4. Houd het gesprek overzichtelijk

Artsen hebben beperkte tijd. Focus daarom op de belangrijkste klachten en informatie die relevant is voor het consult.

5. Vraag eventueel om een doorverwijzing

Wanneer je merkt dat een arts niet met je mee wil denken, kan het zinvol zijn om een doorverwijzing te vragen.

6. Verwijs naar betrouwbare informatie

Wanneer een arts meer informatie over MCAS wenst, kan verwezen worden naar de wetenschappelijke artikelen en patiënteninformatie op de website van MCAS Nederland. De behandeladviezen zijn gebaseerd op internationale consensusverklaringen en recente wetenschappelijke inzichten.

Het is belangrijk te benadrukken dat MCAS wel degelijk gediagnosticeerd en behandeld kan worden. In onder meer Duitsland en Amerika wordt uitgebreid onderzoek gedaan naar mestcelaandoeningen en zijn gespecialiseerde centra actief.

Deze adviezen zijn mede gebaseerd op de publicatie 10 manieren om met uw arts over MCAS te praten van dr. Tania Dempsey.

Consulten praktijk Wierden – Gonnie van de Lang

Vanuit mijn praktijk in Wierden geef ik begeleiding en advisering aan mensen met (mogelijke) MCAS. Daarbij maak ik gebruik van mijn jarenlange ervaring, onderzoek, praktijkkennis en persoonlijke ervaring met MCAS.

Als ervaringsdeskundige, verpleegkundige, acupuncturist en complementair therapeut weet ik hoe ingrijpend MCAS het dagelijks leven kan beïnvloeden. Veel mensen lopen jarenlang rond met onbegrepen klachten en een tekort aan erkenning en herkenning.

MCAS is een complexe aandoening. Daarom vind ik het belangrijk dat informatie betrouwbaar, duidelijk en praktisch toepasbaar is. Tijdens consulten wordt uitgebreid gekeken naar symptomen, triggers, onderliggende oorzaken, voeding, leefstijl en belasting van het zenuwstelsel.

Iedere patiënt is anders. Daarom vraagt ook iedere situatie om een persoonlijke benadering.

“Als ik een uur krijg om een probleem op te lossen, besteed ik 55 minuten aan het begrijpen van het probleem en 5 minuten aan de oplossing.” — Albert Einstein

Wat kan ik bieden?

  • Consulten in de praktijk of online via WeSeeDo;
  • Uitgebreide anamnese gericht op mogelijke MCAS-symptomen;
  • Advisering over voeding, leefstijl en triggers;
  • Ondersteuning bij stressreductie en regulatie van het zenuwstelsel;
  • Praktische uitleg over MCAS;
  • Analyse van mogelijke onderliggende oorzaken;
  • Ondersteuning bij communicatie met huisarts, bedrijfsarts en specialisten (mondeling wordt dit besproken )
  • Adviezen over diagnostische onderzoeken;
  • Afstemming met gespecialiseerde MCAS-diëtisten;
  • Eventuele doorverwijzing naar gespecialiseerde artsen;
  • Begeleiding bij het opbouwen van een persoonlijk dossier;
  • Ondersteuning bij leefstijlverandering op lange termijn.

Online consulten verlopen via WeSeeDo. Hiervoor hoeft niets geïnstalleerd te worden; je ontvangt vooraf een link waarmee je eenvoudig kunt deelnemen.

Wat kun je verwachten?

  • Deskundige begeleiding;
  • Persoonlijke aandacht en tijd;
  • Snelle communicatie;
  • Erkenning van je klachten;
  • Ondersteuning bij het zoeken naar triggers en onderliggende oorzaken;
  • Praktische en duidelijke adviezen;
  • Begeleiding bij voeding en leefstijl;
  • Een rustige en veilige online consultomgeving;
  • Transparantie over consultduur en kosten.

MCAS vraagt vaak om een stapsgewijze aanpak. Het zenuwstelsel, de mestcellen, voeding en medicatie kunnen gevoelig reageren op veranderingen. Daarom wordt gewerkt met kleine stappen, observatie en persoonlijke afstemming.

MCAS is niet even snel te behandelen daarvoor is veel motivatie en geduld nodig.

Samenwerking en expertise

Jarenlang werkte ik samen met dr. Dr. Otten, MDL-arts en pionier op het gebied van MCAS in Nederland. Hij ondersteunde diagnostiek, behandeling en diverse activiteiten vanuit MCAS Nederland.

Per 1 juni 2025 is dr. Otten met pensioen gegaan na een jarenlange inzet voor MCAS-patiënten en de erkenning van MCAS in Nederland.

Ondanks de groeiende kennis over MCAS zijn er nog steeds artsen die het ziektebeeld onvoldoende herkennen. MCAS vraagt om een brede kijk op symptomen en verbanden binnen het lichaam — een zogenaamde ‘helicopterview’.

Vanuit mijn ervaring en praktijkkennis ondersteun ik mensen bij het leren begrijpen van hun lichaam, het herkennen van triggers en het vinden van meer balans en kwaliteit van leven.

Een stap-voor-stap benadering bij MCAS

MCAS is meestal geen aandoening die snel verdwijnt. Het vraagt tijd, geduld, inzicht en een rustige opbouw van behandelingen, voeding en supplementen.

Vaak is het belangrijk om niet te veel therapieën, supplementen of medicatie tegelijk te starten. Door stap voor stap te werken ontstaat beter inzicht in wat het lichaam wel of niet verdraagt.

Soms worden onderliggende oorzaken gevonden, soms blijft de nadruk liggen op het verminderen van triggers en het verbeteren van de kwaliteit van leven. Iedere vooruitgang begint met inzicht, rust, structuur en een aanpak die past bij jouw situatie

Zie voor informatie over mijn praktijk en de vergoedingen de website:

https://www.vandelang.nl/de-praktijk/behandelingen-en-vergoeding/

http://www.vandelang.nl

MCAS is complex, verwarrend, vaak onbegrepen en herkenning
en erkenning ontbreekt nogal eens.
Met jou ga ik stap voor stap uitpuzzelen wat je triggers zijn en
op zoek naar onderliggende oorzaken.
Dit vergt geduld, motivatie en inzet van ons beiden.
In mijn praktijk neem ik je mee op het pad om stap voor stap
weer grip te krijgen op je gezondheid.
Het is een pad van vallen en weer opstaan steeds weer opnieuw.
Ik ga je ondersteunen in het omgaan met MCAS, daarbij is
jouw motivatie en inzet van essentieel belang.

Recensies van patiënten (online) consulten bij Gonnie patiënten

https://www.vandelang.nl/de-praktijk/ervaringen-patienten/

Juni 2025 Een jonge vrouw met het mestcelactivatiesyndroom
Mijn hele leven kreeg ik te horen dat ik ernstig allergisch astma heb en atopisch eczeem. Mijn huisarts noemt me weleens grappend een zegen voor de medische wetenschap, omdat ik echt altijd rare dingen aan de hand heb. Als kleuter lag ik kantje boord op de IC met een dubbele secundaire longontsteking, en naarmate mijn leeftijd vorderde spaarde ik steeds meer klachten en voedselallergieën. Ik sloot bepaalde voeding uit en gebruikte dagelijks meermaals diverse medicijnen, maar het leven was met deze mate van permanente klachten goed te doen. 
In maart 2020, inmiddels 41, kreeg ik long Covid. Naast de uitputting die dit met zich meebracht, raakten mijn allergieën volledig van de rel en kreeg ik daar dagelijks hevige maag- en darmklachten bij. Niks wat ik deed leek te helpen.
Na vier jaar aanmodderen en vele onderzoeken later, bleek ik eind 2024 op papier hartstikke gezond. Slechts één allergie: huisstofmijt. Verder niks! Tja, zei de internist, je gebruikt alle medicijnen al die helpen bij je klachten. Blijf dat doen, je gaat er niet dood aan, succes met je leven.
Mijn wereld stond op z’n kop. Hoezo, niet allergisch? Dat ben ik al 46 jaar! En nee, ik ga er niet dood aan, maar ik kan óók niet normaal meedoen met het leven. Ik zie mijn dochter van groep 3 naar groep 8 gaan terwijl ik aan de zijlijn sta. Help mij! Toch werd mijn dossier gesloten. Klaar.
Dus speurde ik zelf verder. Wat is het dan wel? Kan het toch MCAS zijn? Ik benaderde Gonnie en halverwege het eerste online consult kwamen de waterlanders. Eén en al herkenning vond ik bij haar, zoveel vreemde ziekteperiodes in mijn leven kon ik plotsklaps verklaren. Het was alsof alle puzzelstukjes op hun plek vielen. Gonnie vroeg goed door, legde helder uit wat mijn problemen konden zijn. Wat een verademing om zo serieus genomen te worden! 
Ik ging op haar advies met een voedingsdagboek en een histamine-arm dieet aan de slag en echt: binnen een week knapte ik al op. 
Nu, vier maanden en evenveel consulten later, ziet mijn leven er compleet anders uit en begrijp ik mijn lichaam. Geen maagklachten meer, zelden geïrriteerde darmen. Ik ben minder prikkelgevoelig, zelden benauwd, heb veel minder puffers nodig. Ook mijn eczeem is bijna weg, ik hou minder vocht vast… wat een wonder. En het mooiste: de mist in mijn hoofd is opgetrokken. Ik werk weer 24 uur en heb zelfs weer ruimte voor sociale activiteiten. Mijn dochter heeft binnenkort haar eindmusical en ik kan daar naartoe!
Zodra ik ’smokkel’ of een fout maak, laaien mijn klachten op. Maar het is een geschenk uit de hemel om te weten wat daar de oorzaak van is. Ik zal eerlijk zijn: het is een pittige klus om zo gedetailleerd op m’n voeding te letten, ik mis de koffie en de chocola, maar in ruil daarvoor heb ik mijn leven weer terug.
En dat is werkelijk onbetaalbaar. Gonnie, ik kan je nooit genoeg bedanken! M.G.

Juni 2025 een vrouw met het mestcelactivatiesyndroom (MCAS)
Vrouw van 67 jaar met EDS (hypermobiliteit) en chronische buikklachten, zo’n 30 jaar. Allerlei diëten gevolgd gluten-, lactose- en fructosevrij en verschillende voedingssupplementen maar niets hielp en de klachten werden erger. Toen  keek ik op Google search : Ehler-Danlos en darmklachten? Wat ik toen las was voor mij schrikken en kippenvel. Ik werd heel emotioneel. Door herkenning. Zoveel klachten die ik ook had , ik had nog nooit van MCAS gehoord! Ik had vooral last van extreme hoofdpijn, schedelpijn, sinussenpijn, zere ogen, loopneus, opvliegers, heet rood gezicht. Jeuk, pijnlijke blaas, obstipatie en afgewisseld met diarree wat op het laatst zonder buikpijn plotseling ontstond, uit het niets. Hersenmist en enorme last van geuren. Ik heb direct het MCAS boek en Zelfzorgboek besteld met de voedingsmiddelenposter met histaminerijke en lage voeding, van Gonnie van de Lang!
Wat een schat aan informatie. De poster was tevens een geweldig hulpmiddel! Toen kreeg ik weer extreem diarree. Ik heb in paniek Gonnie gemaild, hoopte dat ze mij op weg kon helpen en ja ik had geluk. Ik was zelf niet in staat om naar Gonnie  te komen, maar gelukkig konden de consulten online en heeft ze mij fantastisch geholpen.  Met een voedingsdagboek bespreken, voedingsadviezen, gesprekken, tips, zo belangrijk en interessant, met goede resultaten! Mijn leven is weer leefbaar geworden. De extremen heb ik niet meer. Daarom lieve Gonnie, dankzij jou, je boeken, waar ik al zo veel info in vond, facebook pagina en al het werk wat je doet met betrekking tot MCAS en dankzij de doorverwijzing naar dr. Otten, voor de diagnose en de medicatie die zich ook zoveel jaren heeft ingezet voor MCAS.
Dank dank, dank. Door jouw  uitleg, inzet en hulp ziet de toekomst er zoveel beter uit!  MH

April 2025 Jonge vrouw met het mestcelactivatiesyndroom (MCAS)
Al een aantal jaar had ik last van hartkloppingen, spijsverteringsklachten, extreme vermoeidheid en concentratieproblemen. Ik had al meerdere artsen gezien, maar nooit de diagnose MCAS gekregen. Uiteindelijk ben ik zo ziek geworden dat ik mijn dagen doorbracht in bed en op de bank en niet meer voor mezelf kon zorgen. Ik kwam toen gelukkig bij Gonnie terecht en zij heeft me geholpen om mijn eetpatroon zodanig te veranderen dat de klachten al direct verminderden. Met vlagen begon ik me zelfs beter te voelen dan ik me in lange tijd had gevoeld. Op basis van een uitgebreide MCAS checklist heeft ze mij doorverwezen naar dokter Otten. Het was een heel fijn eerste gesprek waardoor een hoop puzzelstukjes op zijn plek vielen en ik eindelijk erkenning voelde. Ontzettend waardevol! 
Gonnie is toegankelijk en heeft veel aandacht voor hoe het met je gaat. Naast de voeding, voor mij vooral histamine vrije voeding, heeft ze ook aandacht voor mentaal welzijn, leefstijl en de persoonlijke situatie. Ze weet heel veel over MCAS waardoor ik mijn eigen lichaam beter leer begrijpen en er eventueel anders mee om kan gaan. Dankzij Gonnie krijg ik stapje voor stapje mijn leven weer terug. Na elk consult ga ik me weer wat beter voelen! Ik zou eerlijk gezegd niet weten waar ik zonder haar begeleiding zou zijn. Ik ben heel dankbaar voor het werk dat ze doet! K.S.
Dankzij Gonnie zien we onze dochter weer opbloeien
Onze dochter was al jaren ziek, maar niemand kon ons vertellen wat er aan de hand was. In het najaar van 2024 ging het ineens snel bergafwaarts: ze kon niets meer verdragen, zat uitgeput op de bank, had ernstige hersenmist en werd zieker van elke maaltijd. Na veel zelf zoeken kwamen we uit bij MCAS en het boek van Gonnie van de Lang. Dat gaf zoveel herkenning, dat we haar benaderden voor hulp. Gelukkig konden de consulten online plaatsvinden, want reizen was onmogelijk. Vanaf het eerste gesprek dacht Gonnie echt mee en gaf praktische adviezen. Ze raadde ook aan om contact op te nemen met Dr. Otten voor medische ondersteuning. Inmiddels zijn we vier consulten verder ( ongeveer drie maanden) en zien we onze dochter stap voor stap herstellen: ze gaat weer naar buiten, kan weer sociale contacten opbouwen en eten gaat steeds beter. Het is een wereld van verschil. We zijn ontzettend dankbaar voor Gonnies begeleiding, kennis én begrip – zeker omdat ze zelf ook weet hoe het is om met MCAS te leven. T.S.
Opmerking Gonnie, door heel gericht met de triggers aan de slag te gaan en mijn adviezen op te volgen is dit resultaat bereikt. Motivatie, doorzettingsvermogen en veel uitproberen was daarbij van belang en vooral vertrouwen in mijn rol daarin als therapeut. Dank jullie wel, dit geeft mij als therapeut ook vleugels.

https://www.vandelang.nl/de-praktijk/ervaringen-patienten/

zie verder www.vandelang.nl