Behandelaars

Behandelaars en organisaties

Het aantal behandelaars met kennis van MCAS in Nederland en België is nog altijd zeer beperkt. Voor veel mensen met MCAS is het een langdurige zoektocht om erkenning te krijgen voor hun klachten, een juiste diagnose te ontvangen en passende behandeling te vinden.

Op dit moment is het niet mogelijk om een volledige en betrouwbare lijst van behandelaars samen te stellen, omdat ervaringen van mensen met MCAS sterk uiteenlopen. Op de Facebookpagina Help, mijn mestcellen zijn van slag! delen leden regelmatig hun ervaringen met artsen en therapeuten, maar deze ervaringen blijven persoonlijk en kunnen per patiënt verschillen.

In Nederland en België bestaat nog geen eenduidig beleid rondom diagnostiek en behandeling van MCAS. Ook is er geen NHG-standaard voor MCAS beschikbaar. Artsen die MCAS diagnosticeren en behandelen kunnen onder andere allergologen, MDL-artsen, neurologen en allergoloog-immunologen zijn. Daarnaast is er een kleine groep complementair werkende behandelaars actief, waaronder natuurartsen, artsen voor functionele geneeskunde, homeopaten, acupuncturisten en andere therapeuten met kennis van MCAS.

Binnen de Facebookgroep Help, mijn mestcellen zijn van slag! worden regelmatig ervaringen met artsen en complementair therapeuten gedeeld. Veel artsen die bekend zijn met MCAS hebben momenteel lange wachtlijsten.

Organisaties en MCAS

Samen zijn we sterk!

PAIS Alliantie

PAIS staat voor Post-Acute Infectieuze Syndromen. Dit is een verzamelnaam voor langdurige klachten na een infectie, zoals:

  • Long covid / post-covid
  • ME/CVS
  • Q-koortsvermoeidheidssyndroom
  • Chronische ziekte van Lyme
  • Andere tekenbeetziekten zoals TBE en post-TBE-syndroom
  • Post-sepsis syndroom
  • Post-legionella syndroom

Deze aandoeningen worden syndromen genoemd en niet altijd ziekten, omdat artsen en onderzoekers nog niet precies weten wat de oorzaken zijn van de langdurige klachten. Daarnaast verschillen klachten sterk per persoon en per syndroom.

In september 2023 bundelden verschillende patiëntenorganisaties hun krachten binnen de vereniging Patiëntenalliantie PAIS. Sindsdien hebben steeds meer patiëntenorganisaties zich aangesloten. De alliantie zet zich in voor erkenning en betere zorg voor mensen met langdurige of chronische klachten na een infectie.

De alliantie pleit voor:

  • betere diagnostiek
  • passende behandelingen
  • patiëntgerichte zorg
  • versnelling van wetenschappelijk onderzoek

Door samen te werken wordt gebouwd aan een toekomst waarin PAIS breder erkend wordt, patiënten toegang hebben tot passende zorg en wetenschappelijk onderzoek leidt tot betere inzichten en effectieve behandelingen.

Meer informatie:

C-support

C-support biedt advies en ondersteuning aan mensen met post-COVID of langdurige klachten na een COVID-19-vaccinatie. Daarnaast geven zij ook informatie en adviezen op het gebied van MCAS.

C-support sluit aan bij wat iemand nodig heeft en denkt mee over passende medische zorg en ondersteuning. Ook kunnen zij verwijzen naar artsen met kennis van MCAS, hoewel deze specialisten in Nederland nog schaars zijn.

Op de website is tevens een factsheet over MCAS beschikbaar:

Mediohelp is een organisatie die ondersteuning geeft in de zorg in het buitenland.

/https://medicohelp.nl/

Behandelaars in Duitsland, Oostenrijk en Zwitserland

Via onderstaande link is een overzicht te vinden van behandelaars in Duitsland, Oostenrijk en Zwitserland:

  • Adressen | Mastzellenhilfe

Daarnaast biedt Mediohelp ondersteuning bij zorg in het buitenland:

Behandelaars op voedingsgebied in Nederland en België

Ondersteuning van een gespecialiseerde diëtist kan bij MCAS zeer waardevol zijn. Denk hierbij aan een:

  • natuurdiëtist
  • orthomoleculair diëtist
  • diëtist gespecialiseerd in histamine-intolerantie en voedselintoleranties

Diëtisten met kennis van histamine-intolerantie vermelden dit vaak op hun eigen website.

Op de kenniswebsite:

staan verschillende artikelen die zowel voor mensen met MCAS als voor therapeuten interessant en informatief zijn.

Natuur diëtisten is een enthousiaste groep natuurdiëtisten met een gedegen opleiding, die de activiteiten van MCAS Nederland ondersteunt. Op de website staat ook een mooie recensie van het boek Help, mijn mestcellen zijn van slag! onder het kopje boekrecensies.

Daarnaast is er veel aanvullende informatie beschikbaar, waaronder diverse wetenschappelijke artikelen. De aangesloten natuurdiëtisten hebben naast hun basisopleiding aanvullende specialisaties gevolgd.

Voordat iemand een diëtist consulteert, is het belangrijk om na te gaan of deze ervaring heeft met MCAS en/of histamine-intolerantie. Bij MCAS is het essentieel om voedingsadviezen af te stemmen op de persoonlijke klachten, voedselintoleranties en mestcelreacties van de betreffende persoon.

Voedingsaanpassingen dienen daarom stap voor stap en zeer voorzichtig ingevoerd te worden. Omdat klachten en oorzaken per persoon sterk kunnen verschillen, bestaat er geen standaard voedingsbeleid dat voor iedere MCAS-patiënt geschikt is.

De Vlaamse Beroepsvereniging van Diëtisten met meer dan 1000 leden heeft met belangstelling gereageerd op het boek: Help, mijn mestcellen zijn van slag! Een recensie is opgenomen in het tijdschrift voor voeding en diëtiek van de Vlaamse beroepsvereniging. in editie 5 of 6 in het najaar 2022. Verder wordt het boek en de Webinars vermeld in de nieuwsbrief. Wat een fantastisch initiatief. Zo wordt MCAS ook bij diëtisten bekend gemaakt in België.

www.vbvd.be

 

Webinars en scholing

Vanuit MCAS Nederland en andere organisaties worden regelmatig webinars en lezingen georganiseerd voor diëtisten en therapeuten door Gonnie van de Lang. De data hiervan staan vermeld op de pagina Lezingen en webinars. Aanvragen voor lezingen en webinars zijn welkom.

Sinds 2022 zijn op verschillende locaties in Nederland lezingen en webinars gegeven aan diëtisten en therapeuten.

MCAS Nederland beschikt niet over een officiële lijst van behandelaars, omdat de werkwijze en ervaring van behandelaars onderling sterk kunnen verschillen. Daarom blijft het belangrijk om zelf goed na te gaan:

  • of een behandelaar bekend is met MCAS
  • ervaring heeft met MCAS
  • en of de behandeling passend voelt

Zelfzorgboek MCAS

Eind september 2024 verscheen het zelfzorgboek Een nieuwe balans met MCAS als e-book.

Dit boek kan door behandelaars gebruikt worden als richtlijn en hulpmiddel binnen de begeleiding van mensen met MCAS.

Online consulten via MCAS Nederland

Mensen die vermoeden dat zij mogelijk MCAS hebben, kunnen via MCAS Nederland een online consult aanvragen. Tijdens dit consult wordt aan de hand van een uitgebreide anamnese bekeken of er mogelijk sprake is van MCAS.

Vanuit deze intake kan gericht worden doorverwezen naar een specialist met kennis van MCAS, zodat aanvullende diagnostiek kan plaatsvinden.

Omdat MCAS zich op verschillende manieren kan uiten, is het belangrijk om bij de juiste specialist terecht te komen.

Aanvragen voor een online consult kunnen worden gestuurd naar:

Daarnaast zijn er goede contacten met gespecialiseerde MCAS-diëtisten, hoewel deze groep momenteel nog klein is.