Zelfzorg elementen
Bij MCAS is zelfzorg van groot belang. Zelfzorg elementen die aandacht nodig hebben zijn:
Medicatie en EHBO-middelen
Sommige MCAS-patiënten hebben noodmiddelen nodig zoals een Epipen bij een anafylactische shock. Zorg dat je deze middelen altijd bij je hebt in een duidelijk herkenbaar etui.
Voor sommige patiënten kan een extra dosis H1 of H2 blokker (antihistamine) helpen om een ernstige aanval helpen te voorkomen. Overleg met de arts wat de mogelijkheden zijn en de toepassing.
Apotheek
Bij MCAS is het belangrijk dat de patiëntengegevens goed staan vermeld in het patiëntendossier. Onder meer; de aandoening, de medicijnen die overgevoeligheidsreacties hebben gegeven, medicijnen die histaminereacties mogelijk kunnen geven of een anafylactische shock kunnen opwekken.
Het is daarom belangrijk om zelf een afspraak te maken met de apotheker om deze gegevens te bespreken en via de apotheker te laten noteren in je patiëntendossier.
In het boek: Help, mijn mestcellen zijn van slag! Uitgeverij Belaboek auteur Gonnie van de Lang staan lijsten vermeld die handig zijn bij het maken van een afspraak met de huisarts, specialist en apotheker. Daarnaast tips voor het maken van een eigen patiëntendossier.
Huisarts
Veel huisartsen zijn niet op de hoogte van MCAS daarom is het van belang om de huisarts te voorzien van informatie. Geef duidelijk aan wat voor de huisarts van belang is om te weten over jouw gezondheid. Zodat hij/zij bij spoedgevallen weet hoe te handelen bij een anafylactische shock en een ernstige histamine reactie.
Tandarts
Sommige medicatie kunnen een histamine reactie opwekken. Informeer de tandarts hierover wanneer er sprake is van een verdoving voor een ingreep.
Een eigen medisch dossier bijhouden
Veel MCAS-patiënten hebben al een lange weg met onderzoeken en bezoeken bij verschillende specialisten afgelegd. Daarom is het belangrijk om zelf een eigen dossier bij te houden waarin beknopt wordt beschreven wat de klachten zijn, de onderzoeken en uitslagen, de triggers, de medicatie die is gebruikt en de reacties, de voedingsaanpassingen. Dit overzicht is voor jezelf heel handig en zeker voor de arts en therapeut die je consulteert.
Nieuwe medicijnen of voedingssupplementen
Bij MCAS is het belangrijk om alle medicijnen en voedingssupplementen stap voor stap uit te proberen en bedacht te zijn op mestcelreacties. De behandeling zal dan ook altijd individueel moeten worden toegepast. Geen enkele MCAS patiënt is gelijk. Het ene voedingssupplement of medicijn kan bij jou een goed resultaat geven en bij een ander juist veel negatieve reacties geven.
Ook is het mogelijk dat je na verloop opeens reacties krijgt van middelen die je al enige tijd met goed resultaat neemt.
Daarom is deskundige hulp van een arts, therapeut of diëtist nodig die kennis heeft op het gebied van MCAS.
Valkuilen
Er worden te veel verschillende medicatie en voedingssupplementen, kruiden of therapieën ingezet waardoor men niet weet wat nu het effect van de een of de ander is. Er wordt te veel tegelijk ingezet. Wanneer een medicijn wordt geprobeerd moeten er geen andere middelen tegelijkertijd worden ingezet.
Zorg dat zo objectief mogelijk kan worden gekeken naar de reacties. Noteer alle reacties in een leefstijl en voedingsdagboek.
Triggers
Een essentiële stap binnen de zelfzorg van MCAS is de triggers signaleren en hiermee aan de slag te gaan. Triggers zoals voeding, stress, temperatuur, geuren, geluiden kunnen een aanleiding zijn dat de mestcellen worden geactiveerd. De triggers zijn per persoon verschillend en kunnen tevens veranderen. Maak voor jezelf een lijst met triggers en tevens een actielijst hoe deze aan te pakken.
Stress
Emotionele stress is een zeer belangrijke tiggers voor activering van mestcellen.
Wees je bewust van de signalen van stress in je lichaam.
Zorg voor stressreductie, ontspanningsoefeningen, wandelen in de natuur. Voldoende rustmomenten voor jezelf. Er zijn goede apps met oefeningen en mindfulness en meditaties.
Voedsel
Voedsel is een zeer belangrijke triggers voor activering van mestcellen. Ga na met behulp van een voedingsdagboek waar je gevoelig voor bent. Gluten, tarwe, zuivelproducten staat bovenaan de lijst met triggers die de darmweerstand verlagen. Een histaminebeperkt dieet is in het begin zeker aan te raden en de eerste stap bij MCAS om de mestcellen tot rust te brengen.
Vooral histamine is een enorme trigger. In de webshop staat het boek Help, mijn mestcellen zijn van slag! en de poster met histamine beperkte voedingsmiddelen dat een goed hulpmiddel is wanneer je aan de slag met de voeding gaat.
Een voedingsdagboek bijhouden is daarbij van belang.
Let daarbij op voedingsmiddelen die een hoog-matig en laag histamine gehalte hebben, voedingsmiddelen die histamine vrijmaken of DAO-enzym remmen.
De basisregel voor voeding is;
- Kook met pure, onbewerkte voeding
- Streef naar biologisch producten
- Eet verse groenten en fruit
- Varieer zoveel mogelijk ondanks dat dit een uitdaging is bij MCAS
- Neem de tijd om aanvullende kookboeken op dit gebied te gaan lezen en je te verdiepen in deze materie
Klimaat factoren en temperatuur
Mestcellen worden geactiveerd door extreme temperaturen zoals warmte (zon en sauna en hete douche) door koude (koude afwassing, koude douche of bad).
Bescherm jezelf in zomer tegen de zon en neem bij sauna gebruik milde sauna’s.
Voldoende drinken en in laagjes kleden is aan te raden in zomer bij warme temperaturen.
Schoonmaakmiddelen en parfums.
Geuren kunnen een triggers zijn vooral etherische oliën, schoonmaakmiddelen, parfums. Neem als schoonmaakmiddelen niet geparfumeerde producten en kijk naar biologische afbreekbare schoonmaakmiddelen. In natuurvoedingswinkels en tegenwoordig ook in supermarkten is hier voldoende keuze in.
Lees goed de verpakking van het product en let op je gevoeligheid voor bepaalde ingrediënten.
Alcohol
Veel MCAS-patiënten hebben een gevoeligheid voor alcohol maar niet iedereen. Alcohol kan een trigger zijn en het DAO-enzym blokkeren waardoor deze onvoldoende werkt. Het is mogelijk dat je een bepaald merk witte wijn wel verdraagt wanneer je je beperkt tot 1-2 glazen wijn. Dit is uitproberen. Kijk naar alternatieven voor alcohol. Zie voor verdere informatie de voedingspagina.
Blijf lichtpuntjes zien
MCAS is een aandoening waar je je hele leven rekening mee moet houden. Dit is niet altijd makkelijk. Wanneer je weggaat; op vakantie, bezoek vrienden, naar je werk altijd moet je rekening houden met je aandoening. Wat neem je mee aan eten, hoelang is de autorit, wie moet je informeren. Dit kan stress geven en de spontaniteit verminderen. Maak voor je zelf een actielijstje waar je op kan kijken wanneer je op vakantie gaat.
Informeer de omgeving zodat ze rekening met je kunnen houden en begrip voor jouw situatie.
Ook voor je gezin, partner en familie en vrienden is het niet altijd eenvoudig. Jij ervaart je aandoening op jouw manier en kunnen het niet altijd meevoelen. Wat je ook niet kan verwachten van je omgeving. Informeren en praten over je gevoelens is daarbij van belang.
Lichaamsbeweging en sporten
Heftige beweging versterkt de reactie op mestcellen. Beweging en sporten is van belang alleen wel afgestemd op jouw conditie en mogelijkheden. Conditie training zoals hardlopen en vechtsporten en wedstrijdtrainingen kunnen reacties geven. Dit is per persoon verschillend. Pas de beweging en sport aan.
Kies voor bewegen in de natuur dit herstelt de balans. Houd rekening met de geuren in een sportzaal, de schoonmaakmiddelen die worden gebruikt, wel/niet ventilatie van een ruimte.
Huid
Beperk zoveel mogelijk irritatie en jeuk aan de huid door een goede regelmatige huidverzorging. Let op kleding met natuurlijke vezels. Kies huidverzorgingsmiddelen zonder parfums en gebruik hydraterende crèmes. Let op voedingsmiddelen die triggeren en huidreacties kunnen veroorzaken zoals roodheid, jeuk, huiduitslag ten gevolge van histamine die vrijkomt.
Schimmels
Schimmels zijn een belangrijke trigger. Controleer de leef en werkomgeving op schimmels en pak deze aan.