MCAS zorgt dat eten geen feest meer is!

Samen eten geeft een gevoel van verbinding, gezelligheid, in de keuken iets feestelijks te eten maken. Alleen dat geldt niet voor iedereen! Zelfs heel gezond eten kan zéér ziekmakend zijn voor mensen met MCAS. Voeding geeft in dat geval een stressreactie in het lichaam waardoor je al ziek van de ‘heerlijke’ geuren van voeding kunt worden.

 

MCAS
Mest Cel-Activatie Syndroom (MCAS) verwijst naar een groep stoornissen met diverse oorzaken die vele symptomen vertonen als gevolg van de afgifte van mestcelmediators. Vaak zijn hierbij geen afwijkingen te zien bij routinematige laboratorium of radiologische testen. Dat heeft tot gevolg dat er een verkeerde diagnose wordt gesteld of een label van prikkelbare darm of voedselintolerantie op wordt geplakt en de persoon weer naar huis wordt gestuurd. De meeste mensen met MCAS hebben daardoor al vele specialisten bezocht en zijn vaak zo’n 10 tot 15 jaar bezig voordat ze adequaat gediagnosticeerd en behandeld worden door een gespecialiseerde MCAS arts. Het is zelfs zo dat veel personen er zelf achter moeten komen door veel op internet te zoeken naar de oorzaken van de symptomen die ze hebben.

EEN RADELOZE ARTS EN PATIËNT
De zoveelste keer wordt er een arts bezocht met een lijst met symptomen waar geen eind aan komt zoals: verstoorde darmfunctie, opgeblazen buik, hoofdpijn, slapeloosheid, zeer onrustig na het eten, ziek worden na soms de eerste hap eten al en geen allergie hebben, hartkloppingen, zeer moe zijn, onverklaarbare angsten, gewichtstoename of afname, het steeds heel koud hebben, overgevoeligheid voor geuren, een ontstoken gevoel hebben, zwelling in de keel, niesbuien na het eten, misselijkheid en braken, slechte concentratie en hersenmist, vergeetachtigheid, diarree en/of obstipatie, huiduitslag en jeuk, buikkrampen, opvliegers met een zeer rode kleur, pijn in botten en spieren, oplaaien en afnemen van symptomen. De lijst met klachten kan eindeloos zijn en zeer wisselend per persoon. Vaak is er sprake van verschillende voedselintoleranties alleen is dit niet de uiteindelijke oorzaak van de vele klachten.

Een patiënt die herhaaldelijk zegt tegen de arts: ‘dokter, ik word ziek van eten’ en vaak niet gehoord wordt omdat de arts niet weet wat hij ermee aan moet. Iedere specialist kijkt naar zijn eigen gebied met tot gevolg dat er verschillende diagnoses (zelfs psychiatrische diagnoses) worden gesteld die vaak nog tegenstrijdig zijn en de medicatie nog meer kwaad doet en de patiënt radelozer wordt.

 

WAT ZIJN MESTCELLEN
Mestcellen zijn types van witte bloedcellen die tot 200 signaleringschemicaliën of mestcelmediators, in het lichaam afgeven als onderdeel van een immuunsysteem dat de verdedigingsrespons tegen vreemde indringers (bacteriën, schimmels, parasieten, virussen) allergenen en toxinen in de omgeving. Mestcellen beschermen ons onder meer tegen infecties, ze zorgen voor de wondheling en maken nieuwe bloedcellen aan.
Bij MCAS zijn de mestcellen overactief, overmatig geprikkeld en ze disfunctioneren waardoor het lichaam bij iedere hap eten of andere trigger al in de verdediging kan raken. Mestcellen zitten in veel organen zoals de huid, luchtwegen, lever, milt, hersenen, maag-en darmsysteem, het cardiovasculaire systeem. Osteoporose kan ontstaan door de stoffen die de mestcellen afgeven die de botten vervolgens afbreken. De ernst van de symptomen varieert van zeer mild tot zeer ernstig.
Mestcelmediatoren zijn voorgevormde korrels die door mestcellen worden uitgescheiden in reactie op een externe stimulus, die zeer snel kan optreden in milliseconden. Ze omvatten histamine, chemokinen en cytokinen, serotonine en vele andere stoffen. Hun taak is om gevaar te alarmeren en als reactie veroorzaken zij krachtige ontstekingsreacties.
Vaak zie je dat personen met diagnostisering MCAS genetisch zijn belast, allergieën als kind hadden, vaak bekend zijn met (matige of hevige) spijsverteringsklachten  met in de loop der jaren opgebouwde voedselintoleranties.

TRIGGERS
De triggers waardoor de mestcellen geactiveerd worden zijn zeer breed.
De meest belangrijkste triggers zijn:

• Voedingsmiddelen ( zoals kruiden, specerijen, histaminerijke voeding)
• Extreme temperaturen; zowel warm als koud denk aan douchen, sauna en het klimaat
• Emotionele stress
• Lichamelijke trauma’s zoals een ongeval, een operatie
• Insectenbeten
• Chemicaliën in verzorgingsproducten zoals zeep, parfums
• Medicijnen die histamine vrijmaken of DAO blokkeren
• Alcohol
• Geuren in de lucht van chemicaliën of sterke parfums of rook
• Anesthetica en radiocontrastmiddelen
• Heftige sportactiviteiten en stevige wandelingen bij warm weer.

HISTAMINE EN VOEDING
Histamine bevattende of vrijmakende voeding moet worden vermeden.

Enkele voorbeelden hiervan zijn:
Gluten, gist, alcohol, gefermenteerde voeding, gezouten en gerookte voedingsmiddelen, schaaldieren, citrusvruchten, oude kaas, overgebleven restjes voedsel, voorbewerkte voeding (gesneden groenten), azijn, bepaalde fruitsoorten zoals aardbeien en vele andere voeding. Zie voor meerdere voorbeelden mijn artikel over histamine intolerantie https://www.vandelang.nl/images/pdf/in-de-media/Tip_therapeut_MM2_2019.pdf

De reacties op histamine zijn heel individueel, het is zeer belangrijk dat er per persoon wordt gekeken waar de gevoeligheid ligt. MCAS wordt vaak verward met histamine-intolerantie omdat het veel overeenkomsten heeft. Het belangrijkste verschil is dat bij MCAS de mestcellen meerdere ontstekingsmediatoren afscheiden waarvan histamine een belangrijke is. Histamine intolerantie kan gezien worden als één aspect van MCAS.

HOE VERDER MET ADVIEZEN BIJ MCAS

De eerste stap:
een behandelend arts vinden die gespecialiseerd is in MCAS.
Een juiste diagnose geeft rust en een juiste behandeling afgestemd op de klachten van de persoon met MCAS is van essentieel belang. De behandeling van MCAS is veelal volgens een bepaald systeem: histamine blokkers 1-2, mestcelstabilisatoren en vele vormen van medicatie gericht op symptoombestrijding zodat de persoon met MCAS zo min mogelijk hinder van de symptomen heeft. Er zijn wel wonderen gemeld in de literatuur van spontane genezing maar deze zijn sporadisch, de hoop is dat het immuunsysteem zich weer hersteld. MCAS is een chronische ingrijpende ziekte.

Zorg voor voldoende nachtrust: blokkeer nachtelijke afgifte van histamine zo nodig met een mestcelstabilisator en zorg er met name voor dat de voeding ‘s avonds zo histamine laag mogelijk is om een gezonde slaap te bevorderen en slapeloosheid te voorkomen.

Vervolg stappen:
Zoek een therapeut en gespecialiseerde diëtiste die ondersteuning in de voeding en leefwijze kan geven. Ga een leefwijze- en voedingsdagboek bijhouden om goed na te gaan wat triggert. Natuurgeneeskunde, acupunctuur, homeopathie, hypnose zijn ondersteunende therapieën afhankelijk van de behoefte en conditie van de persoon. Vraag altijd na of de therapeut of diëtiste kennis heeft van MCAS.

Consumeer voeding die laag in histamine is en dat is een grote uitdaging want veel voeding is histaminerijk of histamine vrijmakend. Varieer zoveel mogelijk in voeding. Eet pure, verse voeding, geen kant en klare maaltijden en pakjes voeding. Wanneer er tevens sprake is van voedselintoleranties houdt daar dan rekening mee en vermijd deze voedingsmiddelen tevens.

Zorg eventueel voor ondersteuning op psychologisch gebied. Acceptatie van de ziekte is zeer belangrijk en dat proces zal jaren duren. Angst reduceren want de angst voor reacties kan hevig zijn vooral wanneer men zeer ziek van bepaalde voedingsmiddelen of andere triggers steeds is.

VERDER VAN BELANG
Dat de therapie is afgestemd op de individuele klachten van de persoon.

Zorgen voor een gezonde darmfunctie en darmmicrobioom. Probiotica kan daarbij veel betekenen. Kies voor een vorm met bacteriestammen die geen histamine produceren.

Stabiliseer de mestcellen afgifte met onder andere vitamine C en Quercetine.

Verwijder allergenen en heftige geuren zoals chemicaliën, sterk geurende huishoudelijke middelen en parfums.

Gebruik voedingssuppletie: onder meer omega 3 vetzuren, multivitamine, zink, dao enzymen   (2 capsules 20 minuten voor iedere maaltijd) afgestemd op de conditie en constitutie. Iedere MCAS patiënt is verschillend dus iedere suppletie is afgestemd op de persoon.

Gebruik flavonoïderijke voedingsmiddelen zoals broccoli en boerenkool.

Stress vermijden het een belangrijke trigger voor histamine vrijmaking.
Ja en hoe doe je dat in een maatschappij waarin stress aan de orde van de dag is?

• Zorg dat je tijd voor jezelf neemt om je terug te trekken en voldoende rust neemt.
• Yoganidra is een zeer mooie manier en geeft een diepe ontspanning.
• Ontspanning- en ademhalingsoefeningen zijn aan te raden.
• Zorg voor voldoende slaap en regelmaat.

Zorg voor beweging. Wandelen in de natuur en rust zoeken is aan te raden.

Voorkom isolement door oplossingen te zoeken. Bij uit eten gaan de menukaart van tevoren bekijken en te overleggen wat degene wel mag eten en de kok geen grote lijsten mailen van wat niet mag. Maak het niet complex voor de ander waardoor het fout kan gaan. Vrienden blijven bezoeken en zelf eten meenemen. Zorgen dat er altijd iets te eten in de tas zit en de dao enzymen altijd meenemen. Vooral contacten blijven zoeken en in beweging blijven en sociaal isolement voorkomen.

Fixatie op de symptomen is nauwelijks te voorkomen want iedere dag wordt de persoon met MCAS geconfronteerd met de gevolgen van deze aandoening want iedere dag wordt er gegeten, gedronken, bewogen en staan we bloot aan milieuverontreinigingen en stress, samenvattend iedere dag wordt er GELEEFD!  Histamine en meerdere reacties zijn iedere dag mogelijk en zullen er zijn alleen de heftigheid kan wisselen.

Zorg voor blijdschap en positieve energie. Wat geeft goede energie en waar wordt je gelukkig van. Volg vooral je hartenwens en leef daarna. Ga om met positieve mensen en zoek de negativiteit en stress niet op.

Informeer de omgeving over MCAS dit voorkomt verkeerde oordelen. Zorg dat MCAS meer in de bekendheid wordt gebracht zodat er betere onderzoeken en therapie in de toekomst kunnen komen en steeds meer artsen en therapeuten bekend zijn met deze aandoening.

Tot slot
MCAS hebben veel mensen al op jonge leeftijd alleen de klachten zijn dan nog niet zo heftig en vaak beter hanteerbaar. Het lichaam heeft een betere energievoorziening om klachten op te vangen en te herstellen. Op oudere leeftijd gaan de klachten vaak verergeren vooral na een heftige stressperiode, hevige griep of de menopauze die het kan triggert. Toch zijn er ook veel jonge MCAS patiënten waarbij het immuunsysteem van slag is geraakt door een trauma, stress, tekenbeet, vaccinatie of covid 19 infectie. Er zijn vele factoren en welke zijn nog steeds niet bekend.
MCAS heeft periode waarbij de symptomen verergeren en ook weer verminderen. Geruststellend is daarbij dat er periodes zullen zijn waarbij er minder klachten zijn en de persoon zich redelijk gezond kan voelen. Dit zijn lichtpuntjes om aan vast te houden in periodes van veel klachten.

Afspraak maken en informatie opvragen
Ter stressreductie is acupunctuur een goede ondersteuning om zodoende de disbalans aan te pakken. Voeding- en leefwijze adviezen zijn een belangrijk onderdeel van mijn behandelingen gecombineerd met adem- en ontspanningsoefeningen.

In maart 2022 is mijn boek: Help mijn mestcellen zijn van slag! uitgekomen. Een boek over het mestcelactivatiesyndroom en histamine-intolerantie. Daarnaast heb ik een poster ontwikkeld met honderden voedingsmiddelen die histamine hoog- matig en laag zijn en histamine vrijmakers. Via de webshop te bestellen. Er is een facebook groep waarin wij elkaar informeren over ontwikkelingen op het gebied van MCAS. Interesse zendt mij een aanvraag facebookgroep: Help, mijn mestcellen zijn van slag!

Voor het maken van een afspraak kun je mailen naar gonnie@vandelang.nl of bellen 0546-577070. www.vandelang.nl

Online consulten zijn mogelijk voor degene die ver van Wierden (Twente ) wonen.

NB Gebruik gemaakt van het fantastische artikel van dr. Bruce Hoffman

https://hoffmancentre.com/tag/mast-cell-activation-syndrome/