Het is als MCAS patiënt een grote uitdaging om een arts of therapeut te vinden die deskundig is en op de hoogte van MCAS en de verschillende verschijnselen, diagnosestelling en behandeling. Mogelijk moet je verschillende specialisten consulteren voordat je bij de juiste arts terecht bent gekomen. Veel artsen hebben nog nooit van MCAS gehoord of ontkennen helaas dit ziektebeeld. Ga daarom als patiënt niet afwachten maar ga op zoek naar de triggers, ga informatie over het ziektebeeld inwinnen zodat je op de hoogte bent van de verschijnselen en hoe deze aan te pakken. Vermijd de triggers zoveel mogelijk en ga aan de slag met je voeding en leefstijl.
In het zelfzorgboek en in het boek Help, mijn mestcellen zijn van slag! is recente informatie over MCAS te lezen met adviezen en tips.
Deze boeken zijn zeer uniek, de enige boeken over MCAS in Nederland en België. Over MCAS zijn weinig boeken te vinden en de informatie is niet altijd up to date.
Informatie voor artsen en specialisten over MCAS is te vinden op de Duitse MCAS groep zie de onderstaande link!
https://www.mastzellenhilfe.de/fachinformationen/
Voorbereidingen consult
Alvorens op consult te gaan bij een arts of therapeut is het belangrijk om informatie in te winnen over de arts of therapeut. Zorg dat je je persoonlijke dossier goed op orde hebt en je de arts kunt informeren over de symptomen, de onderzoeken die je al hebt gehad met de uitslagen, de medicatie en behandelingen en resultaat daarvan. Bij acute situaties en bij heftige gezondheidsklachten is het zeer belangrijk en noodzakelijk om de huisarts in te schakelen en niet zelf te gaan dokteren. Want hyperreactieve mestcellen kunnen zeer ernstige gezondheidsklachten veroorzaken waar direct hulp en actie bij moet worden ingeschakeld. Steeds vaker is het mogelijk om bij therapeuten online consulten aan te vragen voor een advies gesprek vooral wanneer je te maken hebt met lange reistijden. Oriënteer je op de mogelijkheden en bekijk de website van de arts of therapeut.
Het zelfzorgboek MCAS is te vinden in de webshop en geeft adviezen hoe een eigen dossier aan te leggen en de juiste vragen te stellen.
Adviezen voor een gesprek met een arts over MCAS
Veel artsen zijn niet bekend met MCAS en dat kan een gesprek ingewikkeld maken. Daarom is het belangrijk om je goed voor te bereiden op een gesprek met een arts die niet bekend is met MCAS. De volgende adviezen ondersteunen je hierin:
1 Bereid je goed voor op het gesprek en schrijf de punten op die je wilt bespreken. Geef de arts aan dat je je hebt voorbereidt en een lijst met punten hebt die je wilt bespreken.
2 Neem iemand mee naar het gesprek. Twee horen meer dan één. Deze persoon kan tevens aantekeningen maken en ervoor zorgen dat al je vragen worden beantwoord. Tevens is het fijn om het gesprek later met elkaar nog eens door te nemen.
3 Ga van te voren je gezondheidsklachten noteren, maak een korte samenvatting van je medische geschiedenis zoals wanneer zijn de klachten begonnen, welke heb je onderzoeken gehad en wanneer, welke artsen heb je bezocht en wat was het resultaat, welke medicatie heb je gebruikt of behandelingen en met welk resultaat.
Neem kopieën mee van de testuitslagen die recent en relevant zijn.
4 Wees je ervan bewust dat de arts een bepaalde tijd voor je heeft en ga hier zorgvuldig mee om. Overweldig de arts niet met onnodige gegevens en concentreer je op wat relevant is.
5 Wanneer je het idee hebt dat de arts geen moeite doet om je te helpen of met je mee wilt denken vraag om een eventuele doorverwijzing en beëindig het gesprek.
6 Wanneer de arts niet bekend is met MCAS en wel informatie hierover wilt hebben verwijs de arts naar de informatie op deze website op de pagina: artikelen staan wetenschappelijke artikelen vermeld. Tevens kan je de arts/behandelaar de patiënten brochure zenden en aangeven indien hij/zij dit wenst contact op te nemen met MCAS Nederland voor informatie. Het behandelprotocol in de brochure is gebaseerd op de consensus verklaring voor MCAS patiënten.
Het is belangrijk om te benadrukken dat ondanks de complexiteit en het gebrek aan eerdere diagnoses MCAS wel kan worden gediagnosticeerd en behandeld. Verwijs dat dit het geval is in onder meer Duitsland en Amerika en dat er veel wetenschappelijke literatuur daarover is gepubliceerd op onder meer PubMed. De website van MCAS Nederland vermeld deze informatie bij de pagina: diagnose en behandeling.
Deze tips zijn in aangepaste vorm gebruikt van ’10 manieren om met uw arts over MCAS te praten’ van dr. Tania Dempsey
Consulten praktijk Wierden Gonnie van de Lang
Vanuit mijn praktijk in Wierden geef ik adviezen over MCAS, waarbij ik gebruik maak van mijn expertise, jarenlange onderzoek en nog steeds bijhouden van de ontwikkelingen op het gebied van MCAS en eigen ervaring met MCAS. Als ervaringsdeskundige, complementair therapeut (acupuncturist) en verpleegkundige wil ik mijn ervaring delen met (mogelijke) MCAS patiënten. Wanneer je voor het eerst hoort over MCAS en vermoed dit zelf te hebben of misschien wel gediagnosticeerd met MCAS zijn er veel vragen en is er vaak een tekort aan kennis over het mestcelactivatiesyndroom. MCAS is complex daarom is het noodzakelijk dat de informatie die wordt verstrekt betrouwbaar, gedoseerd en duidelijk is. Ik wil je graag ondersteunen met mijn adviezen en duidelijke uitleg en persoonlijke ervaringen. Misschien heb je al voldoende kennis over MCAS en ben je op zoek naar ondersteuning in de toepassing van MCAS in je leven en de aanpassing in je voeding en leefstijlverandering. Doordat de symptomen van MCAS bij iedereen weer anders zijn is de weg naar herstel en omgaan met MCAS voor iedereen weer anders.
‘Als ik een uur krijg om een probleem op te lossen dan besteed ik 55 minuten om na te denken over het probleem, de samenhang en alle factoren en 5 minuten aan de oplossing.’ Albert Einstein
Wat kan ik je onder meer bieden?
-Consulten in mijn praktijk of online consulten (via WeSeeDo) voor mensen die ver weg wonen, waarbij in het eerste gesprek wordt nagecheckt aan de hand van een uitgebreide anamnese of er mogelijk sprake zou kunnen zijn van MCAS. Voor de duidelijkheid ik ben geen arts en de diagnosestelling kan niet op basis van alleen een anamnese, er kan wel worden vastgesteld of er symptomen overeenkomen met MCAS.
WeSeeDo is heel makkelijk in het gebruik. Je krijgt van te voren een link toegezonden die je op het tijdstip wat is afgesproken kunt aanklikken. Er hoeft van te voren niets te worden geïnstalleerd op de computer of telefoon. Kijk tevens in de spambak wanneer de link niet is ontvangen. Online consulten kunnen worden aangevraagd door een mail te zenden naar info@mcasnederland.nl of gonnie@vandelang.nl
-Tijdens een consult worden de verschillende symptomen uitgebreid besproken en alle systemen en orgaanklachten aan de hand van anamnese vragen gecheckt. Tevens worden de triggers besproken. Vervolgens worden adviezen gegeven.
-Behandelingen in mijn praktijk worden afgestemd op je gezondheidsklachten
-Uitleg wordt gegeven over MCAS en de vele aspecten van MCAS
-Doorverwijzing naar een gespecialiseerde MCAS arts of diëtist en afstemming daarmee
-Advisering op het gebied van diagnostische onderzoeken
-Advisering op het gebied van voedingssuppletie
-Advisering op het gebied van voeding en leefstijl waarbij ik in het begin gebruik maak van een voeding- en leefstijldagboek
-Advisering en analyseren welke triggers bij jou van toepassing zijn en hoe hiermee om te gaan
-Advisering op het gebied van stress reductie, want stress is een grote trigger bij MCAS.
-Advisering op het gebied van sociaal en werk, hoe kun je een en ander aanpakken, hoe voorkom je een sociaal isolement, hoe communiceer je met de bedrijfsarts en huisarts en apotheker.
-Advisering op het gebied van eenvoudige oefeningen die het zenuwstelsel kunnen kalmeren en daarbij de mestcellen.
-Samenwerking met een MCAS specialist waarbij de afstemming van een goede behandeling en begeleiding van MCAS patiënten wordt nagestreefd.
Wat kan je verwachten?
-Deskundige hulp
-Therapeutische ondersteuning, adviezen en behandelingen
– Empathie en tijd voor jou als persoon
-Mogelijkheden om tussendoor vragen te stellen via de mail (dit uiteraard in beperkte mate) want er zijn veel mensen met MCAS in mijn praktijk die tijd van mij nodig hebben.
Omdat ik zelf ervaring heb met MCAS weet ik wat het inhoudt om te leven met MCAS.
Ik ben geen arts maar wel een deskundige en kan je adviezen en tips geven. Ik diagnosticeer geen MCAS maar kan je wel doorverwijzen naar een gespecialiseerde arts op MCAS gebied wanneer uit de anamnese bij mij er mogelijk sprake is van MCAS. Uiteraard kun je aan de hand van een papieren anamnese geen diagnose MCAS stellen maar zeer zeker wel een mogelijke MCAS vaststellen en adviseren hoe deze via de juiste diagnostiek vast te kunnen worden gesteld.
Dr. Otten, MDL arts en MCAS specialist, werkzaam in Amsterdam, is de arts waar ik mee samenwerkte en naar doorverwees voor diagnostische onderzoeken en therapie. Hij ondersteunt nog steeds alle activiteiten die er vanuit MCAS Nederland worden georganiseerd en ontwikkeld en geeft adviezen op medisch gebied bij publicaties over MCAS. Dr. Otten is per 1 juni 2025 gepensioneerd na een jarenlange inzet voor MCAS patiënten en hij is zijn praktijk gestopt. Dr. Otten is de pionier op MCAS gebied in Nederland en heeft veel gedaan voor MCAS patiënten en grote stappen gemaakt voor erkenning van MCAS in Nederland. Nog steeds zijn er veel artsen die MCAS een ‘hype’ vinden, dit heeft vaak te maken met een tekort aan kennis op het gebied van mestcelaandoeningen. Om MCAS te herkennen heb je een helicopterview nodig en moet je kunnen kijken naar de overeenkomsten van symptomen.
Opmerking: MCAS is niet even zo te behandelen het heeft tijd nodig om er mee te leren omgaan. Voedingsaanpassingen en leefstijlaanpassingen hebben tijd nodig en medicatie en voedingssupplementen moeten worden uitgeprobeerd. Soms gaat het heel goed en dan opeens gaan de mestcellen toch weer reageren. Mijn advies is dan ook enkele consulten bij mij te plannen en met veel geduld en met goede moed samen met mij aan de slag te gaan. Op weg naar een beter balans met MCAS. Waak ervoor om naar allerlei verschillende artsen en therapeuten tegelijk te gaan want dan weet je niet meer welke therapie aanslaat. Daarnaast is het nog steeds een gegeven dat er weinig artsen bekend zijn met MCAS of MCAS erkennen. De onderliggende oorzaak/ oorzaken van MCAS opsporen is een puzzel en de juiste behandeling en juiste diagnose stellen van de disbalans bij jou is van belang. Dat kan een lange weg zijn die je met veel moed en doorzettingsvermogen zal kunnen bewandelen.
Zie voor informatie over mijn praktijk en de vergoedingen de website:
https://www.vandelang.nl/de-praktijk/behandelingen-en-vergoeding/
MCAS is complex, verwarrend, vaak onbegrepen en herkenning en erkenning ontbreekt nogal eens.
Met jou ga ik stap voor stap uitpuzzelen wat je triggers zijn en op zoek naar onderliggende oorzaken.
Dit vergt geduld, motivatie en inzet van ons beiden.
In mijn praktijk neem ik je mee op het pad om stap voor stap weer grip te krijgen op je gezondheid.
Ik ga je ondersteunen in het omgaan met MCAS.
Recensies van patiënten (online) consulten bij Gonnie
Juni 2025 Een jonge vrouw met het mestcelactivatiesyndroom
Mijn hele leven kreeg ik te horen dat ik ernstig allergisch astma heb en atopisch eczeem. Mijn huisarts noemt me weleens grappend een zegen voor de medische wetenschap, omdat ik echt altijd rare dingen aan de hand heb. Als kleuter lag ik kantje boord op de IC met een dubbele secundaire longontsteking, en naarmate mijn leeftijd vorderde spaarde ik steeds meer klachten en voedselallergieën. Ik sloot bepaalde voeding uit en gebruikte dagelijks meermaals diverse medicijnen, maar het leven was met deze mate van permanente klachten goed te doen.
In maart 2020, inmiddels 41, kreeg ik long Covid. Naast de uitputting die dit met zich meebracht, raakten mijn allergieën volledig van de rel en kreeg ik daar dagelijks hevige maag- en darmklachten bij. Niks wat ik deed leek te helpen.
Na vier jaar aanmodderen en vele onderzoeken later, bleek ik eind 2024 op papier hartstikke gezond. Slechts één allergie: huisstofmijt. Verder niks! Tja, zei de internist, je gebruikt alle medicijnen al die helpen bij je klachten. Blijf dat doen, je gaat er niet dood aan, succes met je leven.
Mijn wereld stond op z’n kop. Hoezo, niet allergisch? Dat ben ik al 46 jaar! En nee, ik ga er niet dood aan, maar ik kan óók niet normaal meedoen met het leven. Ik zie mijn dochter van groep 3 naar groep 8 gaan terwijl ik aan de zijlijn sta. Help mij! Toch werd mijn dossier gesloten. Klaar.
Dus speurde ik zelf verder. Wat is het dan wel? Kan het toch MCAS zijn? Ik benaderde Gonnie en halverwege het eerste online consult kwamen de waterlanders. Eén en al herkenning vond ik bij haar, zoveel vreemde ziekteperiodes in mijn leven kon ik plotsklaps verklaren. Het was alsof alle puzzelstukjes op hun plek vielen. Gonnie vroeg goed door, legde helder uit wat mijn problemen konden zijn. Wat een verademing om zo serieus genomen te worden!
Ik ging op haar advies met een voedingsdagboek en een histamine-arm dieet aan de slag en echt: binnen een week knapte ik al op.
Nu, vier maanden en evenveel consulten later, ziet mijn leven er compleet anders uit en begrijp ik mijn lichaam. Geen maagklachten meer, zelden geïrriteerde darmen. Ik ben minder prikkelgevoelig, zelden benauwd, heb veel minder puffers nodig. Ook mijn eczeem is bijna weg, ik hou minder vocht vast… wat een wonder. En het mooiste: de mist in mijn hoofd is opgetrokken. Ik werk weer 24 uur en heb zelfs weer ruimte voor sociale activiteiten. Mijn dochter heeft binnenkort haar eindmusical en ik kan daar naartoe!
Zodra ik ’smokkel’ of een fout maak, laaien mijn klachten op. Maar het is een geschenk uit de hemel om te weten wat daar de oorzaak van is. Ik zal eerlijk zijn: het is een pittige klus om zo gedetailleerd op m’n voeding te letten, ik mis de koffie en de chocola, maar in ruil daarvoor heb ik mijn leven weer terug.
En dat is werkelijk onbetaalbaar. Gonnie, ik kan je nooit genoeg bedanken! M.G.
Juni 2025 een vrouw met het mestcelactivatiesyndroom (MCAS)
Vrouw van 67 jaar met EDS (hypermobiliteit) en chronische buikklachten, zo’n 30 jaar. Allerlei diëten gevolgd gluten-, lactose- en fructosevrij en verschillende voedingssupplementen maar niets hielp en de klachten werden erger. Toen keek ik op Google search : Ehler-Danlos en darmklachten? Wat ik toen las was voor mij schrikken en kippenvel. Ik werd heel emotioneel. Door herkenning. Zoveel klachten die ik ook had , ik had nog nooit van MCAS gehoord! Ik had vooral last van extreme hoofdpijn, schedelpijn, sinussenpijn, zere ogen, loopneus, opvliegers, heet rood gezicht. Jeuk, pijnlijke blaas, obstipatie en afgewisseld met diarree wat op het laatst zonder buikpijn plotseling ontstond, uit het niets. Hersenmist en enorme last van geuren. Ik heb direct het MCAS boek en Zelfzorgboek besteld met de voedingsmiddelenposter met histaminerijke en lage voeding, van Gonnie van de Lang!
Wat een schat aan informatie. De poster was tevens een geweldig hulpmiddel! Toen kreeg ik weer extreem diarree. Ik heb in paniek Gonnie gemaild, hoopte dat ze mij op weg kon helpen en ja ik had geluk. Ik was zelf niet in staat om naar Gonnie te komen, maar gelukkig konden de consulten online en heeft ze mij fantastisch geholpen. Met een voedingsdagboek bespreken, voedingsadviezen, gesprekken, tips, zo belangrijk en interessant, met goede resultaten! Mijn leven is weer leefbaar geworden. De extremen heb ik niet meer. Daarom lieve Gonnie, dankzij jou, je boeken, waar ik al zo veel info in vond, facebook pagina en al het werk wat je doet met betrekking tot MCAS en dankzij de doorverwijzing naar dr. Otten, voor de diagnose en de medicatie die zich ook zoveel jaren heeft ingezet voor MCAS.
Dank dank, dank. Door jouw uitleg, inzet en hulp ziet de toekomst er zoveel beter uit! MH
April 2025 Jonge vrouw met het mestcelactivatiesyndroom (MCAS)
Al een aantal jaar had ik last van hartkloppingen, spijsverteringsklachten, extreme vermoeidheid en concentratieproblemen. Ik had al meerdere artsen gezien, maar nooit de diagnose MCAS gekregen. Uiteindelijk ben ik zo ziek geworden dat ik mijn dagen doorbracht in bed en op de bank en niet meer voor mezelf kon zorgen. Ik kwam toen gelukkig bij Gonnie terecht en zij heeft me geholpen om mijn eetpatroon zodanig te veranderen dat de klachten al direct verminderden. Met vlagen begon ik me zelfs beter te voelen dan ik me in lange tijd had gevoeld. Op basis van een uitgebreide MCAS checklist heeft ze mij doorverwezen naar dokter Otten. Het was een heel fijn eerste gesprek waardoor een hoop puzzelstukjes op zijn plek vielen en ik eindelijk erkenning voelde. Ontzettend waardevol!
Gonnie is toegankelijk en heeft veel aandacht voor hoe het met je gaat. Naast de voeding, voor mij vooral histamine vrije voeding, heeft ze ook aandacht voor mentaal welzijn, leefstijl en de persoonlijke situatie. Ze weet heel veel over MCAS waardoor ik mijn eigen lichaam beter leer begrijpen en er eventueel anders mee om kan gaan. Dankzij Gonnie krijg ik stapje voor stapje mijn leven weer terug. Na elk consult ga ik me weer wat beter voelen! Ik zou eerlijk gezegd niet weten waar ik zonder haar begeleiding zou zijn. Ik ben heel dankbaar voor het werk dat ze doet! K.S.
Dankzij Gonnie zien we onze dochter weer opbloeien
Onze dochter was al jaren ziek, maar niemand kon ons vertellen wat er aan de hand was. In het najaar van 2024 ging het ineens snel bergafwaarts: ze kon niets meer verdragen, zat uitgeput op de bank, had ernstige hersenmist en werd zieker van elke maaltijd. Na veel zelf zoeken kwamen we uit bij MCAS en het boek van Gonnie van de Lang. Dat gaf zoveel herkenning, dat we haar benaderden voor hulp. Gelukkig konden de consulten online plaatsvinden, want reizen was onmogelijk. Vanaf het eerste gesprek dacht Gonnie echt mee en gaf praktische adviezen. Ze raadde ook aan om contact op te nemen met Dr. Otten voor medische ondersteuning. Inmiddels zijn we vier consulten verder ( ongeveer drie maanden) en zien we onze dochter stap voor stap herstellen: ze gaat weer naar buiten, kan weer sociale contacten opbouwen en eten gaat steeds beter. Het is een wereld van verschil. We zijn ontzettend dankbaar voor Gonnies begeleiding, kennis én begrip – zeker omdat ze zelf ook weet hoe het is om met MCAS te leven. T.S.
Opmerking Gonnie, door heel gericht met de triggers aan de slag te gaan en mijn adviezen op te volgen is dit resultaat bereikt. Motivatie, doorzettingsvermogen en veel uitproberen was daarbij van belang en vooral vertrouwen in mijn rol daarin als therapeut. Dank jullie wel, dit geeft mij als therapeut ook vleugels.
https://www.vandelang.nl/de-praktijk/ervaringen-patienten/
zie verder www.vandelang.nl